El pequeño Manuel Blanquiset falleció a la espera de que Savia Salud EPS, entregara oportunamente la terapia que debía recibir cada 14 días ininterrumpidamente, para la enfermedad que le fue diagnosticada desde el pasado marzo (Síndrome Hemolítico Urémico atípico – SHUa), ocasionándole múltiples complicaciones a su cuadro clínico, complejo de por sí, al tener de base una deficiencia renal, estar sometido a diálisis peritoneal y atravesar por una situación socioeconómica difícil.
Manuel tenía ocho años, vivía en el área rural de Necoclí, a 10 horas de Medellín, lugar donde recibía atención en salud. Era el cuarto de cinco hermanos y cursaba primero de primaria. Tras su diagnóstico con SHUa, otro padecimiento agudizó su condición: reiteradas dilaciones por parte de Savia Salud EPS llevaron a sus padres a emprender acciones legales para que les entregaran el medicamento; pero esto no fue suficiente.
“Pese a los acercamientos realizados, Savia Salud EPS, nunca respondió frente a las causas de la reiterada dilación en el suministro del medicamento. Además, el Síndrome Hemolítico Urémico atípico, es una patología crónica, debilitante y progresiva, que de no ser tratada puede llevar a la muerte del paciente y mucho más con las complicaciones que fueron presentándose en este caso, producto del problema renal del paciente”; asegura Marleny Majé Motta, abogada del caso.
Sin embargo, la historia de Manuel Blanquiset podría repetirse con la inoportuna entrega del mismo medicamento a otros tres antioqueños, afiliados a Savia Salud EPS y quienes padecen una enfermedad ultra-rara, que tiene las mismas condiciones en cuanto a continuidad del tratamiento.
Víctor Manuel Muñeton de 48 años, reside en Santa Rosa de Osos (Antioquia) y recientemente fue hospitalizado con un cuadro de dolor abdominal y anemia severos; hemolisis (destrucciónparcial o total de los glóbulos rojos) y con necesidad de transfusiones de sangre. Esta situación se debe a que desde el 19 de junio, no recibía el medicamento que requiere cada 14 días para la enfermedad que le fue diagnosticada y cuya evolución fue silenciosa durante 15 años: Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN).
Como él, Luz Dary de Jesús Vasco, quien también padece HPN y reside en el municipio de La Pintada, ha padecido varias hospitalizaciones, con necesidad de transfusiones, producto de la no administración oportuna del tratamiento. En un principio, las razones para no entregarle la terapia, se justificaron en su traslado de la desaparecida Asmet Salud EPS-S (entidad a la que perteneció hasta el pasado mes de junio), a su actual asegurador. Ahora, las acciones legales, tampoco han logrado que pueda recibir su medicamento en las fechas establecidas por el médico tratante.
Adriana María Cañas Bedoya, debido a las frecuentes barreras de acceso a las que se ha visto abocada desde que fue diagnosticada con Hemoglobinuria Paroxística Nocturna, ha pensado en abandonar toda posibilidad de sobrevida a su enfermedad, asumiendo los riesgos propios de esta; antes de continuar con el viacrucis de la tramitomanía en salud: “Producto de la interrupción del tratamiento, sufro crisis severas a causa de la destrucción de mis glóbulos rojos, lo cual me pone en riesgo de sufrir una trombosis (coagulo que obstruye la irrigación de sangre a un órgano) en cualquier parte del cuerpo; complicaciones a nivel renal o gastrointestinal y prolongadas hospitalizaciones que deterioran mi calidad de vida e impiden que pueda hacerme cargo de mi pequeña hija”.
A este llamado para garantizar la vida de este grupo de colombianos, se une también la Fundación de Ayuda Solidaria a Pacientes con Enfermedades Raras (Fundaper), que brinda apoyo a quienes han sido diagnosticados con este grupo de enfermedades: “Pese a las medidas señaladas por la Ley Estatutaria para garantizar el acceso a la salud de todos los colombianos y terminar con el paseo de la muerte, cuando se presentan estos casos creemos que no es verdad. Por ello, denunciamos que persisten barreras de acceso para la atención de quienes se ven afectados por patologías poco frecuentes; con el agravante de que el asegurador, conoce la importancia del tratamiento y que la situación de los afectados, solo se resuelve con la continuidad del mismo”; señala Gloria María Cely, directora de Fundaper.
Mientras tanto sigue la preocupación para tres adultos que requieren el mismo medicamento pero diagnosticados con Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), quienes también son víctimas de los excesivos trámites; pues pese a las acciones legales pertinentes, la EPS los tiene al borde de un desenlace fatal y viviendo una especie de “paseo de la muerte”, al ir de oficina en oficina, esperando autorización para la terapia que requieren. A la fecha y a pesar de las reformas en salud, la problemática de acceso empeora.
La Fundación de Ayuda a Pacientes con Enfermedades Raras (Fundaper), que apoya a quienes han sido diagnosticados con HPN y SHUa, destaca: “La irregularidad en el medicamento está relacionada con las causas del fallecimiento del menor y de continuar esta situación, están en alto riesgo, tres pacientes más de Antioquia. Por ello, hacemos un llamado a Savia Salud para que garantice la vida de nuestros asociados, cumpliendo con el derecho a la salud”.
Sobre las enfermedades de este grupo de antioqueños
El Síndrome Hemolítico Urémico atípico (SHUa), ocasiona una obstrucción de los vasos pequeños, impidiendo el aporte de oxígeno y sangre a los tejidos. Puede afectar cualquier órgano desde el riñón, cerebro, intestino, corazón e incluso las extremidades. La obstrucción de la circulación sanguínea de pequeños vasos en estos órganos, puede producir accidentes cerebrovasculares, infartos, infartos intestinales, gangrena y más de la tercera parte de los pacientes desarrollan insuficiencia renal terminal en los episodios agudos.
Por su parte, la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), se caracterizada por la destrucción parcial o total de los glóbulos rojos del cuerpo, a través de un proceso llamado “hemólisis”. Afecta aproximadamente a 16 personas entre 1 millón de habitantes Los pacientes pueden sufrir complicaciones tan graves como una trombosis en cualquier parte del cuerpo, daño renal, a nivel gastrointestinal, orina con sangre, ahogo, fatiga muy severa, dificultad para pasar los alimentos, entre otros.
Por: FUNDAPER - Fundación de Ayuda Solidaria a Pacientes con Enfermedades Raras.
