“Uno de pobre no tiene derecho a nada. Yo no puedo mover un dedo más para que el Gobierno me ayude. Ya he hecho todo lo que está a mi alcance”, expresa José Norvey Bolaños, a raíz de todas las complicaciones que ha tenido que enfrentar como paciente con Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN): los debilitantes síntomas de su enfermedad, la consecuente disminución en su calidad de vida, así como la de su familia; y como si fuera poco, la falta de garantías gubernamentales en su caso.
“Pese al desacato en curso y la protección especial del Gobierno a través de la Ley Estatutaria en Salud, que su artículo 11, establece como sujetos de protección especial a pacientes con enfermedades huérfanas; no es concebible la negligencia con la que Emssanar EPS-S y la Secretaria de Salud del Putumayo, han asumido la atención del señor Bolaños”, destaca Marleny Majé Motta, abogada del afectado.
Según la abogada Majé, solo el 10% de las consideradas como enfermedades huérfanas tienen tratamiento; y aunque la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna, hace parte de un grupo más pequeño de patologías, conocido como ultra-raras, existe una opción terapéutica. Por ello, no es comprensible el abandono en el que se encuentra el paciente y ante esto, cuestiona a los responsables de su atención: “¿Debemos esperar a que el paciente fallezca, pese a que existe la posibilidad de brindarle una mejor calidad de vida?
Además de esta situación, José Norvey es víctima de la falta de médicos especialistas en el municipio donde vive: Puerto Asís. Debido a su ubicación geográfica, se ve obligado a movilizarse hasta Pasto, tras 8 horas de viaje, en búsqueda de un Hematólogo. Ese largo trayecto tendría que hacerlo cada mes, pero la EPS-S no le asigna las citas cumplidamente, agravando su condición de salud por la falta de un seguimiento continuo en el manejo de su enfermedad.
Por su parte, Marleny Majé, señala que el paciente no puede continuar soportando la negligencia por parte de Emssanar EPS-S y de la Secretaria de Salud del Putumayo, ya que requiere el tratamiento, con urgencia, para mejorar su calidad de vida: “llevamos 17 meses luego del fallo de tutela, pasando por desacatos, incluido el último con orden de arresto y multa para el Gerente General de Emssanar EPS-S, Dr. Carlos Fajardo. Esto nos lleva a pensar que el pronunciamiento del Presidente Juan Manuel Santos, frente a que se terminaría el paseo de la muerte, está en entre dicho. Ni la familia del afectado, ni él mismo, pueden seguir inmersos en los constantes incumplimientos, derivados de la prestación de servicios en salud”.
La historia
José Norvey Bolaños es un paciente de 35 años, padre y cabeza de hogar, que reside en el área rural de Puerto Asís, Putumayo. Desde 2011 fue diagnosticado con Hemoglobinuria Paroxística Nocturna, HPN, enfermedad ultra-rara, progresiva, debilitante y fatal, que afecta a 16 personas por cada millón de habitantes.
Las manifestaciones clínicas de esta enfermedad: fatiga severa, anemia, dolor abdominal, frecuentes crisis hemolíticas (destrucción parcial o total de los glóbulos rojos) y orina color “coca cola”, lo llevaron a requerir transfusiones de sangre y plaquetas; así como prolongadas hospitalizaciones, de casi tres meses, en repetidas ocasiones. Situación que no debería volver a presentarse, si su EPS-S le suministrara oportunamente el medicamento que requiere cada 14 días y de manera crónica.
Aunque su hematólogo tratante, le formuló el medicamento que ataca la causa de su enfermedad: Eculizumab, bloqueando la hemólisis (destrucción parcial o total de los glóbulos rojos) que ocasiona todos los síntomas y riesgos de la HPN; como una trombosis en cualquier parte del cuerpo o incluso, la muerte, no se ha autorizado el suministro del mismo. Por lo tanto, el paciente se vio obligado a interponer una acción de tutela en el año 2013 en contra de su EPS-S y de la Secretaria de Salud del Putumayo.
Efectivamente, el 25 de julio de 2014, José, recibe la comunicación por parte del juzgado, donde le informaban que dicha tutela resultó a su favor y que la EPS-S debe suministrarle la terapia para el manejo de su enfermedad. Sin embargo, José Norvey lleva más de un año esperando a que Emssanar EPS-S acate el fallo del juzgado y, hasta el momento, no lo ha hecho.
A esta situación se suma que desde su diagnóstico, José Norvey, no ha logrado obtener, ni mantener, un empleo para su sostenimiento y el de su familia; ya que los empleadores, consideran que por la enfermedad que padece, no es posible garantizarle su afiliación o cambio de EPS.
Sobre la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna
La Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), se caracterizada por la destrucción parcial o total de los glóbulos rojos del cuerpo, a través de un proceso llamado “hemólisis. Afecta aproximadamente 16 personas entre 1 millón de habitantes y debido a esta incidencia hace parte del grupo de patologías consideraras como ultra-raras o ultra-huérfanas.
Los síntomas y signos de la HPN no son específicos ni previsibles y con frecuencia, son similares a los de otras enfermedades. Los pacientes pueden sufrir complicaciones tan graves como una trombosis en cualquier parte del cuerpo, daño renal, a nivel gastrointestinal, orina con sangre, ahogo, fatiga muy severa, dificultad para pasar los alimentos, entre otros.
Por: Fundación de Apoyo Solidario a Pacientes con Enfermedades Raras - FUNDAPER -
