Hay giros y expresiones del lenguaje común que son casi un oxímoron. Este cultismo significa en inglés algo extremadamente estúpido y la RAE acepta la palabra como figura retórica que combina dos opuestos dando como ejemplo silencio atronador. Diagnóstico de la población podría ser un oxímoron en ambos sentidos: uso estúpido de dos conceptos contrarios. Uno no diagnostica las poblaciones, se diagnostican los individuos enfermos. En otras palabras, usted puede pertenecer a un grupo humano con alta prevalencia de una patología y no estar enfermo, el pertenecer a cierta población no lo diagnostica como enfermo. El uso ligero y falaz del término diagnóstico de la población solo merecería, imitando al diccionario de la RAE, un silencio atronador. Pero a veces aceptarlo es peligroso.
“El Gobierno recoge sangre y orina para analizar la salud de los brasileños” reporta El País de España (13 de agosto, 2013). Aparentemente es un laudable esfuerzo buscando la salud de esa población pero pensemos un poco en el peligro de estas pesquisas. Es un estudio que recoge 20.000 muestras de sangre y orina de 80.000 domicilios en 1500 municipios de todo aquel inmenso país para investigar diversas enfermedades. El subtítulo de la nota periodística ya adelanta una preocupación: “La medida arrastra cierta polémica porque con los datos recogidos se podrá medir también la prevalencia del VIH”.
La infección con el virus del Sida sigue siendo sinónimo en la opinión pública con la pertenencia a ciertos grupos. No hemos sido capaces de entender esa enfermedad como otra infección venérea asociada a ciertas conductas que ocurren en heterosexuales, homosexuales, LGBT o quien sea: ausencia de pareja estable, promiscuidad sexual, sexo sin protección, etc. Lo peligroso es la conducta no el pertenecer a un grupo u otro. Pero en América Latina (incluyendo Brasil) el VIH es sinónimo de ser gay lo que es peor para algunas personas a cualquier enfermedad contagiosa llevando por lo tanto a discriminación. Entonces el primer peligro de un estudio como este es la confidencialidad del resultado. Se nos informa en la nota periodística que todos los exámenes serán procesados en el laboratorio de un prestigioso hospital, el Sirio Libanés de San Pablo, entrando luego en una gran base de datos guardada por un órgano del estado para futuras investigaciones. Imagino que en estos tiempos de WikiLeaks eso no ha tranquilizado del todo a los críticos.
Entonces antes que nada hay un problema de confidencialidad pero quisiera discutir también la confiabilidad de los resultados. No creo que haya problemas en la verdad de los resultados para la población, los estadistas manejaran técnicamente los problemas de muestra y establecerán una medida para el grupo investigado con ciertos márgenes de significancia y confiabilidad. Pero estamos trabajando con personas y por lo tanto hay un problema ético: ¿qué se le informa al sujeto que salió positivo en cualquiera de las pruebas utilizadas? Y si le informa al individuo el resultado, ¿es este dato confiable? Cualquier procedimiento diagnóstico cuando se usa en poblaciones con baja frecuencia del problema investigado tiene un valor predictivo positivo bajo: un resultado positivo no significa necesariamente que la persona está enferma. La incertidumbre del significado del resultado aumenta cuando la frecuencia del problema es muy baja. Por eso es que el médico le hace muchas preguntas sobre su vida, estado de salud e historia clínica para saber antes de ordenarle una prueba diagnóstica si usted pertenece a un grupo de personas con alta frecuencia del problema a investigar. Yo acostumbro decirle a mis estudiantes: los exámenes de laboratorio no se leen, se leen los pacientes y las enfermedades no se ven sino se deciden. Y usted tiene todo el derecho a preguntar a su médico por qué le está mandando esta o aquella prueba diagnóstica. Imaginen estos problemas multiplicados en varias pruebas y miles de pacientes en distintas localidades de Brasil: ¿qué resultados se informan al sujeto investigado y con qué confiabilidad? Porque a fin de cuentas la persona tiene algún derecho a saber qué fue lo que se le midió o buscó en la sangre y la orina.
Además hay otro problema ético más profundo: ¿qué tratamiento se va a dar a los diagnosticados?, ¿qué se va a hacer con ellos más allá de informarlos de su situación? Hace algún tiempo sabemos que perros y otros animales son capaces de sentir por el olfato la presencia de ciertas enfermedades. En la Universidad de Pennsylvania se entrenan perros para detectar la presencia de cáncer de ovario en las mujeres (CBS News, 9 de agosto, 2013). Supongamos que usted caminara por una calle con uno de esos perros capaz de detectar la enfermedad en transeúntes ¿les informaría de la situación y seguiría de largo? Descubrir algo tan íntimo y personal como una enfermedad en otra persona exige una respuesta ética apropiada.
