Daysy Alejandra Barrientos Rincón tiene 10 años y cuatro medallas de oro de campeonatos infantiles de gimnasia colgadas en una repisa de su cuarto del barrio Alfonso López de Cúcuta. Los especialistas decían que tenía la madera para representar a Colombia en unos Olímpicos. Sólo una nube se cernía sobre su cabeza. A los cinco años le diagnosticaron una enfermedad que ni siquiera sus papás, Marco Tulio Barrientos y su mamá Maria Alejandra Rincón podían pronunciar: El síndrome de Ehlers-Danlos, una enfermedad huérfana e incurable que hace desaparecer el colágeno del cuerpo y altera la asimilación de alimentos.
Al principio pensaron que no sería grave. Daysy no sólo era una buena estudiante sino que estaba dotada de una agilidad poco común. A los siete años ingresa al equipo de gimnasia de Norte de Santander. Era otro descubrimiento de Jairo Ortiz, el entrenador que le dio a Colombia glorias como Jesús Romero o Jossimar Calvo. En el último torneo nacional Daysy consiguió cuatro medallas de oro. Iba a ser una gran campeona hasta que hace dos meses, mientras entrenaba en el gimnasio del Colegio Inem de Cúcuta, Daysy se desmalló. Cuando se despertó estaba internada en la Clínica La Salle. Necesitaba que la EPS a la que estaba afiliada, CafeSalud la trasladara inmediatamente a Bogotá a que la atendieran en una clínica de 4 nivel. El Hospital Pedriático de La Misericordia le abría las puertas si desembolsaban los 100 millones de pesos que valdría la primera parte de su tratamiento.
Fueron dos tutelas las que formularon sus papás a Cafesalud y solo obtuvieron una respuesta: necesitaban pagar la deuda que tenían con la Clínica La misericordia para cumplir el traslado. Desesperados veían como la salud de la niña empeoraba. La mutación genética a la que la exponía el síndrome Ehlers-Danlos le alteraba la digestión hasta el punto de que no procesaba los alimentos que comía. Daysy se empezaba a morir de hambre, escupía sangre, se apagaba. Dos meses después de exigirle el traslado a CafeSalud, Marco Tulio y Maria Alejandra grabaron en la noche del pasado domingo este video en donde la niña suplica por su vida.
Bastaron minutos para que el video se volviera viral. El gobernador de Norte de Santander, William Villamizar vio el video e inmediatamente fue a visitar a la niña a la clínica La Salle. La gobernación se contactó con el vice ministro de salud pública Luis Fernando Correa y además se comprometía a pagar los 100 millones de pesos a la Misericordia. No hubo necesidad, el alto gobierno ya se había puesto en la tarea y el martes Daysy viajó con sus papás en un avión clínica hasta Bogotá.
Ya despegó el avión que va a traer a Deisy Barrientos a Bogotá: pic.twitter.com/GeRmF1RfTr
— Alejandro Gaviria (@agaviriau) May 30, 2017
Cuando llegó el diagnóstico no era el mejor: la niña presentaba un cuadro de anorexia. Una bacteria había agravado aún más su salud hasta el punto que ya no se puede poner de pie. Los médicos le pusieron oxígeno. Tenía fiebre y los niveles de azúcar por el piso. Se recuperó la primera semana que estuvo en el Hospital la Misericordia pero los últimos días han sido muy malos. A sus papás se le acabaron los recursos para mantenerse en Bogotá y la niña está en cuidados intensivos debido a las hemorrias internas que ha sufrido.
Su vida se apaga lentamente
