Rosa María y su familia son ejemplo para el Cauca y para el mundo: decidieron ponerle color a su vida, ese color que algunos médicos e incrédulos querían apagar por la enfermedad de los huesos de cristal. Una misak muestra de la pujanza de las mujeres en Silvia, tan luchadora como Mamá Mercedes, la primera alcaldesa indígena en el país y un modelo a seguir para Rosa.
Que era mejor aplicarle una inyección para que muriera dijo el médico de aquella época, que Rosa no tenía oportunidades de vida digna y que solo causaría sufrimiento a quienes estuvieran a su alrededor. Sus padres se negaron, ellos la amaban, la vieron nacer e incluso caminar, pero aún no tenían un diagnóstico claro de su situación. Pasaban desesperados de hospital en hospital, de cirugía en cirugía.
Rosa María Montano Ullune pertenece al resguardo de Guambía en Silvia, Cauca. Es una mujer misak de tez trigueña, ojos oscuros, cabello lacio y negro; una lideresa comprometida, artesana por tradición y quien sueña con alcanzar el propósito de que su historia de vida sea inspiradora para otras mujeres y personas con discapacidad.
Rosa fue sometida a muchas cirugías que complicaron su situación, pues los médicos que la intervenían nunca entregaron un diagnóstico que les explicara a sus padres y familiares por qué sufría fracturas desde los 3 años, misma edad en la que dejó de caminar. Solo fue hasta los 15 años que la diagnosticaron con osteogénesis imperfecta (OI), un trastorno genético que causa que los huesos se rompan con facilidad y que es conocido como huesos de cristal.
“La experiencia para mis papás fue muy terrible porque ellos veían cómo me operaban y mi cuerpo se iba debilitando, cómo me sacaban sangre, sangre, y más sangre; yo era como un experimento para los médicos. Incluso me quisieron amputar un pie, pero mis padres no dejaron”, recuerda Rosa con tristeza.
Intentarlo para lograrlo
Hoy a sus 32 años, Rosa es una mujer empoderada que ha encontrado en su camino personas del sector público y privado, que han aportado en su crecimiento personal y profesional, además del amor incondicional de su familia y amigos. Sus padres decidieron que ella debía estudiar y recibió sus primeras lecciones en casa; allí descubrió que quería continuar su formación académica hasta ser una profesional.
“Para seguir estudiando debía transportarme en moto, era algo muy tortuoso. Recuerdo que un día estaba lloviendo demasiado y el señor casi se resbala en la vía; entonces al evitar que nos cayéramos se movió muy brusco y me volví a fracturar la cadera. Esto hizo que me tuviera que quedar encerrada otro medio año. Sin embargo, después de la recuperación logré terminar grado quinto y después mi secundaria”, cuenta mientras señala sus partes del cuerpo en las que ha sufrido múltiples fracturas.
Superando cada obstáculo, Rosa no nació para quedarse quieta: “estuve en música, deporte, teatro, hacía de todo, mis padres hasta se asustaban. Aunque había cosas que me decían que no podría hacer yo debía intentarlo hasta lograrlo”, afirma entre risas y expresa que su madre siempre le inculcó que todas las personas tienen grandes capacidades, “con amor me enseñó a tejer para mantener viva mi cultura Misak.”
Y aunque por puntaje no fue admitida en la Universidad del Cauca, cursó sus estudios superiores en Ala Kusreik Ya- Misak Universidad, donde fue descubriendo sus habilidades de liderazgo y fortaleciendo los aprendizajes sobre su identidad, comunidad, cultura y saberes ancestrales.
Un camino con oportunidades
En su andar ha recibido apoyo de fundaciones como Semillas de Esperanza y entidades como la Gobernación del Cauca. “El apoyo de todas las instituciones ha sido muy positivo; la Gobernación, por ejemplo, ha llegado a lugares muy alejados como mi vereda, a comunidades vulnerables para traernos el mensaje de que sí es posible y que podemos salir adelante”.
Agrega que gracias a las ayudas técnicas de la oficina de gestión social de la Gobernación y sus procesos de formación se ha empoderado, se siente mejor y con más ganas de vivir, de hacer sentir al Cauca y a Colombia que todos tienen derechos. “Al gobernador Óscar Campo le digo que muchísimas gracias porque eso es lo que la gente necesita, un líder así, que sienta, que luche y que se ponga las manos en el corazón por las personas vulnerables de toda la región”.
Rosa hoy sabe que tiene derechos, que merece tanto respeto como cualquier ser humano y que la inclusión es una lucha diaria. No soporta que sientan lástima por ella, lo que pide es respeto y que las personas se informen sobre cómo actuar frente a una persona con discapacidad, cualquiera que sea.
“Hoy ya no me llaman como la de la silla de ruedas o la enferma, hoy me dicen Rosa o Rosita, porque me conocen, me reconocen como misak, saben de mis capacidades de liderazgo; porque puedo argumentar y hacer respetar mis derechos, porque soy una lideresa con muchas aptitudes”, asevera. Una lideresa misak como la primera alcaldesa elegida por voto popular Mamá Mercedes, quien es orgullo para el Cauca y para el país. “Mercedes Tunubalá es un ejemplo para mí y mi comunidad, también quiero que me reconozcan por mi labor social y trabajo comunitario, porque he decidido ponerle color a mi vida, el color de Rosa”.
