El ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) es una enfermedad degenerativa que afecta el sistema muscular y que según Martha Peña Preciado, neuróloga que trabaja en ELA desde el año 2005 y miembro de la Asociación Colombiana con la ELA mueren las neuronas motoras que son las que permiten el control voluntario y envían la actividad eléctrica a los músculos para que estos respondan a la orden de movimiento. Al ser una enfermedad progresiva, el paciente llega a un punto en donde los músculos se van debilitando y atrofiando, hasta quedar enclaustrado (“atrapado en su propio cuerpo”), solo moviendo sus ojos, entendiendo y sintiendo el mundo; pero con una discapacidad para mover los brazos y piernas, respirar, hablar y deglutir”.
En Colombia hay registro de cerca de dos mil pacientes con la ELA que no respeta estratos pero si edades, o le da a los más pequeños o a los mayores de 50 años.
Esto fue lo que le sucedió a Estibalis Santiesteban con su mamá, una mujer de casi 60 a la que sin síntomas previos, porque así es esta enfermedad, se le desarrolló en solo tres meses. Estibalis explica que el nivel de incapacidad para los afectados es total, destruye no solamente al paciente sino a la familia porque el deterioro es lento y progresivo, sin cura conocida .
Ella y un grupo de familiares de personas afectadas por la ELA iniciaron una campaña de visibilizarían para evitar que los afectados por ella caigan en el olvido y la incomprensión. Convertidos en un colectivo de apoyo logran que los elementos hospitalarios de las personas que mueren por su causa pasen en comodato a los sobrevivientes y que las EPS le entreguen con rapidez y cumplimiento los medicamentos a los diagnosticados .
Con una intensidad solo propia de alguien desaudiado, Estibalis que vive en Barranquilla vio en la Ventana de Campeones un símbolo perfecto para llamar la atención sobre la ELA...”Es un homenaje a los luchadores que ganan las batallas y así lo concibió Christian Daes cuando lo planeó” Dice esta bogotana cuando empezó a buscar a la Fundación Tecnoglass para lograr encender por primera vez la Ventana de Campeones como símbolo luminoso, vestida de verde este domingo como lo estuvo el Canal de Panamá, el viaducto de Bucaramanga, La Iglesia Santa Gertrudis de Medellín, el edificio inteligente de EPM de la capital de Antioquia .
Hermosa La Aleta de Tiburón iluminada de verde en Barranquilla. Gracias @tecnoglass y @funtecnoglass. #LuzPorLaELA #DíaMundialDeLaELA #LaELAExisteEnColombia #ColombiaELA #ALSMNDWITHOUTBORDERS #ACELA #ELA #HighRiskGroups #FamiliasACELA #ALSawareness pic.twitter.com/N1ZAIlrkni
— ELA Colombia (@ColombiaELA) June 22, 2020
Durante varias horas el monumento al Junior que aún no ha sido inaugurado “habló” con su color del dolor que genera esta enfermedad huérfana, la misma que postró al reconocido científico inglés Stephen Hawking, padre de la teoría sobre los agujeros negros, en una silla de ruedas solo pudiendo mover sus ojos y quien dejó valiosas enseñanzas astrofísicas antes de morir .
Estibalis dice qué hay muchas personas sufriendo de la ELA en el mundo sin ser atendidos por el desconocimiento de la enfermedad, ellos en muchas ocasiones mueren en rincones remotos del planeta sin apoyo y es por ello que la simbología logra lo que no pueden hacer las palabras .
La Ventana de Campeones y el resto de las edificaciones en el mundo que se manifestaron este domingo en la noche lograron llegar, como lo hace esta nota de Las2Orillas, a muchos que hoy se enteraron que existe una enfermedad huérfana rondando A los humanos y que sus víctimas necesitan ser visibles para que a nadie se le olvide que ellos y sus familias están sufriendo .
La Ventana de Campeones se encendió oficialmente por primera vez para rendir homenaje a los afectados por la ELA. El viaducto de Bucaramanga y las instalaciones del Canal de Panamá en la esclusa de Miraflores también se iluminaron para enviar el mensaje de apoyo mientras el edificio inteligente de EPM permaneció encendido de verde para contar que hay 2 mil personas sufriendo. por esta enfermedad .
