Paciente tratada en Cali, menor de edad y con enfermedad ultra-rara, está en alto riesgo
• Suspensión injustificada de medicamento a paciente menor de edad que padece Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa) y quien además es madre; la tienen hoy con un alto riesgo de sufrir insuficiencia progresiva de órganos vitales como riñón, corazón y cerebro.
• Además de esto, la Asociación de Pacientes con Enfermedades del Complemento (Apec), que brinda apoyo a quienes han sido diagnosticados con patologías ultra-raras como SHUa y Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), denuncia que otros tres pacientes, afiliados a esta EPS-S, también presentan retrasos repetitivos en la entrega de sus tratamientos.
• Apec – Colombia, reclama garantías y protección sobre la vida de esta población altamente vulnerable. Destaca también que pese a acciones legales como tutela favorable e incidente de desacato, que obliga a la entrega oportuna de la terapia, la EPS-S Emssanar, sigue incumplimiento.
Cali, marzo 13 de 2014. Desde la Asociación de Pacientes con Enfermedades del Complemento (Apec), denuncian suspensión injustificada del tratamiento que requiere cada 14 días, una paciente chocoana de 17 años, quien padece Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa); enfermedad catalogada como ultra-rara y cuyas consecuencias pueden ser fatales; ya que el 65% de los pacientes fallece o presenta falla renal terminal, con necesidad de diálisis por el resto de su vida.
Según Marleny Majé Motta, directora ejecutiva de Apec: “Luego de su embarazo, la paciente tuvo múltiples complicaciones que la mantuvieron hospitalizada por varias semanas en la UCI del Hospital Universitario del Valle, con alto riesgo de muerte por falla renal, alteraciones hematológicas, síntomas neurológicos y cardiovasculares… sobrevivió al cuadro por el rápido inicio de la terapia prescrita por los médicos tratantes, con el único medicamento que ataca la causa de la enfermedad”.
La paciente además, fue sometida a un segundo concepto médico, el cual fue realizado por la junta médica en la Fundación Valle de Lili; tras el cual fue avalado el dictamen inicial que determinaba la continuidad de la terapia para la joven, de forma ininterrumpida.
“Aunque durante un par de meses la EPS-S Emssanar entregó el medicamento; sin razón alguna interrumpió el suministro del mismo. A partir de ello y tras conversaciones con el asegurador, la Asociación pudo establecer que a la fecha, esta entidad, no está realizando ningún trámite para el reinicio de la terapia, sin importar el riesgo al cual está sometida la paciente, por la ausencia del tratamiento”; asegura la directora ejecutiva de Apec – Colombia.
Bajo las actuales circunstancias, ésta paciente no solo tiene en riesgo su salud y la vida misma, sino que hace un llamado de urgencia desde los medios de comunicación, para que cuanto antes, sea retomado su tratamiento; pues gracias a ello, podrá hacerse cargo y cuidar a su menor hijo, quien depende enteramente de ella.
A esta situación, se suma el drama de tres pacientes afiliados a la EPS-S Emssanar, quienes hacen parte de Apec y padecen Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN).
“Aunque radicamos la formula con anterioridad y cumplimos con todos las solicitudes de la EPS-S, los trámites para que recibamos la terapia, siempre se retrasan. Así mismo, luego de las aprobaciones respectivas, debemos esperar hasta 8 ó 15 días más, para la aplicación del medicamento… en síntesis, recibimos el tratamiento por dos meses y lo suspenden un mes”; aseguran John Benavides y Luz Dary Benitez.
Finalmente, la directora ejecutiva de la Asociación de Pacientes con Enfermedades del Complemento, señala: “La situación actual de nuestros asociados solo se resuelve con la continuidad del tratamiento, el cual requieren con urgencia; por ello y ante la respuesta negligente por parte de Emssanar EPS-S, hemos acudido a las instancias legales y al llamado desde los medios de comunicación para garantizar la vida de nuestros asociados”.
Sobre el Síndrome Hemolítico Urémico atípico (SHUa)
El Síndrome Hemolítico Urémico Atípico es una enfermedad genética, sistémica, la cual puede llevar a complicaciones repentinas y devastadoras, entre ellas la insuficiencia progresiva de órganos vitales como riñones, corazón y cerebro. Los síntomas iniciales pueden incluir fatiga extrema, hinchazón, vómitos, palidez, fiebre y, a menudo, diarrea. Algunos pacientes también sufren eventos de tipo neurológico como convulsiones o confusión mental.
La frecuencia del SHUa aún es incierta, pero se estima que existen 3 casos por millón de habitantes en Estados Unidos y Europa. Esta baja prevalencia, convierte al SHUa en una enfermedad Ultra-rara que como su nombre lo indica es muy infrecuente. Se puede presentar en cualquier etapa de la vida siendo igualmente frecuente en adultos que en niños.
