Hace unos años vi una entrevista donde le preguntaban a la gente en Bogotá ¿qué es la enfermedad de Pompe? Ninguna persona supo qué era. Se quedaban pensando. Unos se reían, otros trataban de encontrar en medio de todo una respuesta lógica ante la cámara.
Pues bien, la enfermedad de Pompe es una de las muchas enfermedades huérfanas, que de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud pueden ser hasta 7000, aunque en Colombia se han identificado 1920 según el Ministerio de Salud. Esta enfermedad de depósito lisosomal se caracteriza por la falta de una enzima que regula el metabolismo del glucógeno en los tejidos musculares, causando debilidad progresiva y pérdida de masa muscular.
Julie Garfield vive en Inglaterra, es paciente de Pompe y en 2018 cumplió 50 años. Muchas mujeres pensarían pedir como regalo de cumpleaños un viaje, una gran celebración con amigos y familiares, pero Julie tuvo otra idea mejor: le dijo a su familia que usaría el dinero para conseguir una mascota, que resultó siendo un oso perezoso, como símbolo de su enfermedad. Cuando la tuvo le compró un pasaporte, una maleta y algo de ropa. Quería que esta viajara por todo el mundo, visibilizando el Pompe, además de que los pacientes se divirtieran en medio de su lucha por tener una mejor calidad de vida.
Foto: Facebook Hope Travels - Pompe Awareness
En el camino ha encontrado en grupos de Facebook personas que han compartido su idea. Mark Nicholson, de Estados Unidos, fue uno de ellos. Él realizó collares con el oso perezoso, el cual se llama Hope, un nombre que en español significa esperanza, esa que ninguno de los pacientes pierde ante cualquier circunstancia.
Foto: Facebook Hope Travels - Pompe Awareness
Entonces, Julie y Mark crearon un grupo Facebook, llamado Hope Travels, donde está la bitácora de viaje de nuestro amigo Hope. El perezoso ya ha recorrido varios países: España, Italia, Nueva Zelanda, Australia, Estados Unidos, entre otros.
Foto: Facebook Hope Travels - Pompe Awareness
Varias organizaciones sin ánimo de lucro se han sumado a esta campaña, que tiene como propósito llevar amor y alegría con este símbolo de esperanza a todos los pacientes del mundo que tienen esta enfermedad.
Foto: Facebook Hope Travels - Pompe Awareness
En Latinoamérica aún no contamos con el honor de tenerlo, pero queremos que varias organizaciones de nuestro país apoyen esta iniciativa, para así brindar un mensaje sobre la importancia de conocer y apoyar a todos los pacientes que tienen esta enfermedad y demostrarles que no están solos, que además de ser unos valientes, no existen los límites ni las barreras culturales porque todos somos iguales.
Foto: Facebook Hope Travels - Pompe Awareness
