Ser padre de un hijo sordo en Colombia implica enfrentarse a numerosos desafíos que van desde la aceptación inicial hasta las garantías de atención médica de los pacientes, ante la crisis de algunas Entidades Promotoras de Salud (EPS). Según el Departamento Administrativo Nacional de Estadística (Dane), en Colombia hay aproximadamente 522.000 personas sordas, y de ellas, una gran parte son niños que requieren atención y apoyo especializado desde temprana edad.
Uno de los primeros retos es el diagnóstico temprano. En muchas regiones de Colombia, el acceso a pruebas auditivas adecuadas y profesionales especializados es limitado, lo que puede retrasar la detección de la sordera en los niños. Esta demora tiene un impacto negativo en el desarrollo del lenguaje y la integración social del niño. Según la Federación Nacional de Sordos de Colombia (Fenascol), solo el 30% de los niños sordos en el país son diagnosticados antes de los tres años de edad.
Una vez diagnosticada la sordera, los padres deben navegar con la incertidumbre y las garantías que tendrán los usuarios frente a la nueva realidad del sistema y futuro de algunas Empresas Promotoras de Salud (EPS). Hoy el sistema ofrece: cobertura del sistema de salud para todos los implantes auditivos, cocleares, conducción ósea, oído medio e incluso de tallo cerebral, que son cubiertos por el sistema. La otra preocupación que ronda es la necesidad de garantizar las terapias de rehabilitación auditiva de los usuarios, ya que hoy en Colombia se cubre un año de terapias, es decir, 96 sesiones de 45 minutos cada sesión.
También hoy el sistema de salud ofrece la actualización del procesador de audio para mejorar la tecnología de un paciente implantado. Este servicio se actualiza a través de las EPS cada cinco años.
“El implante coclear sin duda es un invento excepcional porque contribuye a personas que pensaban que no había una solución para su problema auditivo y permite regresar a la audición normal. El sistema auditivo es esencial para nuestro desarrollo personal, cognitivo y funcional porque a través del oído aprendemos muchas cosas”, comenta Julieth Lozano, audióloga y soporte médico de MED-EL Zona Norte, una empresa global de tecnología que se dedica a la investigación en el área de la pérdida auditiva, desarrolla y fabrica sistemas auditivos implantables tales como implantes cocleares. implantes de oído medio, implantes auditivos de conducción ósea, sistemas de implantes auditivos de estimulación electroacústica e implantes auditivos de tronco cerebral.
Lozano destaca que además del implante coclear, hay otros dispositivos que solucionan la mayor parte de las pérdidas auditivas moderadas y severas, además que la terapia es necesaria para la completa rehabilitación de un paciente.
El apoyarse en la tecnología ha sido una de las convicciones de Alejandro Velásquez, padre de Mathias, bicicrosista santandereano, hoy apasionado también por el taekwondo y quien al nacer tuvo una segregación de bilirrubina por todo el cuerpo y eso afectó parte de su audición con el diagnóstico de hipoacusia bilateral profunda. “Cuando los especialistas nos dijeron que no tendría audición, vimos la posibilidad de implantar a nuestro hijo”, relata, tras destacar que el niño pudo volver a escuchar a los dos años de edad gracias a la tecnología. “Es preocupante el panorama de las EPS y más que todo la situación para deportistas, como es el caso de Mathias”, dice.
Mathias, como cientos de personas implantadas en el país, requiere de pilas para procesadores, conectividad y accesorios para garantizar una adecuada comunicación continua del usuario. Por ello, pensar en la incertidumbre sobre lo que va a pasar con el sistema de salud le genera inquietudes.
El mejor regalo para muchos de los padres de pacientes implantados, como es el caso de Germán Alberto Gómez, ingeniero sanitario y padre de Julián Gómez, un adolescente que, a pesar de padecer una pérdida auditiva en ambos oídos (hipoacusia neurosensorial bilateral profunda) desde los ocho meses de vida, ha logrado cumplir sueños como estudiar música, con todo y la limitación en el sentido de la audición. Él, como muchos de los padres, considera que el ideal es que espacios como teatros, cines, salones escolares, parques e incluso el transporte público, tengan instalado el bucle magnético para que sus hijos implantados se conecten a través de la telebobina y tengan mejor recepción del sonido.
“Uno quiere que sus hijos lleguen sin ningún tipo de problema o discapacidad. Esta situación no era normal para la familia de mi esposa y la mía y se nos volvió todo un reto sacar a Julián adelante. Uno pensaba que debía aprender señas para comunicarse con él, pero descubrimos que gracias a la tecnología y los implantes cocleares pudo aprender a hablar y desarrollar su vocabulario. Hoy escucha y habla normalmente”, comenta el padre de Julián, un joven que tiene como una de sus grandes pasiones el hecho de tocar piano.
Lo mismo sucede con David Martán, padre de Yuliam Enríquez, campeón nacional de paranatación, quien, a pesar de no ser su padre biológico, ha sido su mentor en el proceso de crecimiento deportivo. Yuliam sufre de pérdida auditiva congénita y fue implantado a los ocho años de edad en la Fundación Santa Fe por el médico Juan Manuel García, después de una extensa batalla jurídica. “Cuando Yuliam no cumplía los diez años, indagamos en el deporte que quería practicar y siempre insistía en que le gustaban las piscinas. Empezó a hacer cursos con muchos avances, a pesar de que había empezado tarde para nadar, y logró entrar al equipo de Compensar”, afirma David, quien dice que su unión con Yuliam se dio a través del deporte.
El panorama en materia de salud auditiva no es muy alentador en el mundo y en Colombia: más de 1,000 millones de personas con edades comprendidas entre los 12 y los 35 años corren el riesgo de perder la audición debido a la exposición prolongada y excesiva a música fuerte, además de una mayor dependencia a los aparatos tecnológicos, según la Organización Mundial de la Salud (OMS).
