Se cayó como cualquier bebé inquieto que ensaya nuevos pasos a sus 14 meses. La consecuencia no fue un moretón de esos que dejan marcadas las rodillas como si fuera de nacimiento, se fracturó ambas piernas por un golpe que no era para tanto. Sandra Ordóñez se apresuró con su hijo al servicio de urgencias hasta donde su esfuerzo se lo permitió y en el camino rezó para que por cuenta de un milagro no tuviera, igual que ella, los huesos de cristal. Cuando estaba en embarazo pidió a Dios con la misma fuerza del parto en el momento que un médico le recomendó abortar porque la ecografía reveló un ser deforme sin mucha esperanza de vida. El diagnóstico era el que no quería escuchar: osteogénesis imperfecta. Sandra le heredó al niño el gen dañino que no le hacía la vida fácil y ambos hacen parte de las estadísticas de las enfermedades raras del mundo.
Sandra entendió que su hijo no era normal pero no por el dictamen de ‘niño de cristal’, al contrario descubrió que su hijo había aprendido a leer solo a los cuatro años viendo programas en Discovery Channel y hacía operaciones matemáticas de primaria sin pisar la escuela. Lo corroboraba cada que le sugerían saltarlo de grado porque dejaba atrás a sus compañeros de la misma edad. Nunca lo permitió por el miedo a que durante los juegos inocentes los más grandes le rompieran todos los huesos débiles que por la enfermedad ceden ante el mínimo golpe o sin causa aparente. No le daba permiso de jugar, por miedo a que se quebrara su humanidad entera, pero sí lo dejaba participar en foros de matemáticas que sólo eran para profesores y Luis entendía perfectamente. Sandra lo cuidaba como mamá canguro para evitarle las fracturas que empezaron desde el vientre cuando aún no veía la luz del mundo, sin embargo, tiene más de 30 en todo el cuerpo con 18 años recién cumplidos.
El niño especial nació del matrimonio que propició la calle Sarmiento de Tuluá. Ella vendía chance, él mazamorra, se enamoraron. Sandra siempre se sintió agradecida porque Felipe, su esposo, la quería como era y no le daba pena andar con una mujer de talla baja y de huesos deformes que son consecuencias de la enfermedad. Como no puede caminar, él siempre la llevaba a “tuntún” sobre la espalda para que no se encerrara en su casa. El señor Álvarez aguantaría una osteogénesis en casa, pero no dos, así que ocho días después que su hijo tuvo una nueva gran fractura se fue sin escuchar las súplicas, entonces tuvieron que aprender a defenderse solos. Luis Fernando aprendió a manejar la silla de ruedas, a cocinar, a lavar su ropa y ayudarle a la mamá con el aseo. Sandra a manejar una bicicleta de marca Monareta que le regaló una señora rica del pueblo porque aunque sus piernas no soportan su peso y le cuesta varios huesos andar, puede pedalear, eso no le duele.
Madre e hijo salían juntos, ella en bicicleta y él en su asiento de dos ruedas, a “chupar” sol vendiendo en las calles de Tuluá limones, aguacates, dulces, tinto y cualquier cosa decente que aumentara el ingreso. Sandra trabajaba para mantenerlo y él por conseguir una beca de estudio. El día que salían los resultados de la beca a la que aplicó estaban en una sala de internet del Tercer Milenio, el barrio donde vivían, lugar que encabeza titulares de robos y homicidios en Tuluá. Sandra ansiosa, Luis Fernando seguro que la beca era suya. “Ganaste, ganaste” aturdió a los internautas de las sillas rimax de a lado que la miraron como si le faltara el juicio.
El grito obedeció al anuncio gigante en pantalla “Promovido a la beca”. Su hijo Luis Fernando sería uno de los diez mil pilos del nuevo programa del Ministerio de Educación y pudo acceder a la Universidad Icesi de Cali, una de las veinte mejores del país, la más cara de Cali, a estudiar una carrera universitaria que cuesta más de seis millones de pesos el semestre, una cifra que ella jamás hubiera podido pagar ganando treinta mil pesos diarios. Tuvieron que separarse y aprender de nuevo a defenderse, ahora el uno sin el otro. Sandra sigue pedaleando la misma Monareta, que aunque vieja la pinta para que luzca bien porque ella es pobre pero pinchada. Se cansa, se asolea ofreciendo minutos a los tulueños, pero reconoce que a su hijo le toca más duro en Jamundí, donde vive ahora con una familia que lo acogió como propio.
Luis Fernando madruga más que sus compañeros porque le roba más tiempo esperar que un carro pirata o algún bus finalmente se anime a llevarlo y además lo ayuden a subir la silla de ruedas. Sandra se preocupa porque ‘la luz de sus ojos’ termina la jornada de noche y debe salir por un callejón solitario sin compañía hasta la vía Panamericana a esperar, igual que en la mañana, casi dos horas a que algún conductor de buen corazón decida recogerlo. Lo imagina sentado en el piso de la escalera del bus repleto donde le cuenta que se ubica si algún samaritano no le cede el puesto y recuerda las veces que le ha dicho “Ojalá algún día pueda desplazarme sin la ayuda de nadie”. Es entonces cuando desearía tener dinero para comprarle un vehículo que le ahorrase eso. Sólo ella entiende lo que duele padecer múltiples fracturas en el cuerpo y la soledad del papá ausente con nueva familia, pero su hijo es tan fuerte que aunque dice que ese dolor no se lo desea a nadie, el de los huesos y el del alma, terminó por acostumbrarse y su umbral del dolor es tan alto que a veces se ve sangrar sin darse cuenta de la razón porque simplemente ya no siente nada. Pareciera que la silla de ruedas es su cárcel, pero es al contrario, lo protege de caerse “Si me caigo, me parto” dice el muchacho que con su bata de laboratorio parece una figura de lego.
No le gusta que lo enyesen y menos que le pongan en cirugía clavos en la médula ósea para remediar los estragos de los huesos de cristal. La señora Ordoñez sabe que Luis Fernando ha llegado a pensar “¿por qué a mí, por qué se ganó esa lotería que lo eligió entre quince mil para llevar en su ADN un trastorno genético? Por eso decidió estudiar Química con énfasis en Bioquímica, porque es amante de la ciencia, los números, las ecuaciones y las formulas. Su muchacho ya cursa segundo semestre y tiene claros sus planes. Con la doble titulación que permite la universidad le apuntará a la Farmacología y luego a una maestría en Biomedicina Molecular. Se ve como un Einstein, entre laboratorios haciendo investigaciones que aporten al conocimiento de esta enfermedad que es hereditaria, sus descendientes tienen un 50% de probabilidades de poseerla en sus genes: “Es como tirar una moneda, sin saber de qué lado caerá”, explica Luis Fernando, el pilo que quiere encontrar una forma para eliminar ese gen defectuoso y descubrir tras años de investigación una cura para su osteogénesis imperfecta que sufre con su mamá y millones de personas más en el mundo por culpa de mutaciones genéticas.
Twitter: @karlaarcila
