El presidente Santos llamó a reflexionar sobre los alcances de la tutela (El Tiempo, abril 23, 2014). Más allá de la ocasión política que generó el comentario del presidente me parece un buen consejo para todos los ciudadanos colombianos. Se debe pensar sobre el uso que le estamos dando a la acción de tutela y sus costos. Los profesionales de la salud enfrentados a la obligación de prescribir pañales, viajes en ambulancia, taxi o avión y otras particularidades para ciertos pacientes meditamos en la tutela a cada rato. Y no somos abogados ni jueces ni políticos.
El “eco” alude a una reciente columna de Umberto Eco (El País de Cali, mayo 4, 2014) titulada El derecho a la felicidad. Admiro muchas cosas del pensador piamontés, sobre todo su disciplina para escribir mucho sin preocuparse de cuántos y quiénes lo leen. Lo digo porque serán muchos los que leyeron El nombre de la rosa pero pocos habrán terminado El péndulo de Foucault o sus otras novelas. Y Eco sigue escribiendo sobre cosas importantes, por ejemplo la felicidad.
Si tenemos a la vista la definición de salud de la Organización Mundial de la Salud (“completo bienestar físico, mental y social”) observamos que se parece mucho a la felicidad. Aunque nadie puede decir qué es realmente la felicidad escribe Eco. Una red de información de salud pública abrió recientemente un debate sobre los retos futuros a la salud (Global Public Health, 2 de mayo, 2014). Las opiniones de diversos expertos citan peligros como un empresariado sin conciencia social, tácticas financieras de las grandes corporaciones, problemas étnicos, pobre comunicación de riesgos, débil actividad filantrópica, la religión, la cultura, la política, la desigualdad social y otras. Ciertamente todas esas realidades inciden sobre una mala salud pero casi todas sobrepasan al humilde ejercicio de la medicina. Si esta última se ocupara de todos esos problemas sería un megaoficio responsable de la salud-felicidad. Entonces debemos andarnos con pies de plomo cuando hablamos de salud usando una holística definición cercana a la felicidad. Quizás ambas son ideales utópicos de los cuales tomamos dolorosa consciencia cuando los perdemos, como ocurre a todos los humanos tarde o temprano sin ser pesimistas. Un ingenuo optimismo no nos garantiza nada.
En nuestro discurso social usual justificamos la tutela cuando consideramos vulnerado el derecho a la salud. Reflexionemos un momento: ¿tenemos verdaderamente derecho a la salud? O tenemos solamente un derecho acordado socialmente al cuidado de nuestra salud accesible de manera igualitaria. Umberto Eco sostiene en su columna que muchos problemas actuales se originan en una superficial lectura del primer texto histórico sobre fundación de naciones, la Declaración de Independencia de Estados Unidos (1776), que afirma nuestro común derecho a la búsqueda de la felicidad y se interpreta equivocadamente como derecho a la felicidad. Nada hay más peligroso que un lugar común malinterpretado y repetido hasta la saciedad pues se convierte en engañosa “verdad” evidente. Eso puede estar ocurriéndonos con el derecho a la salud. Reflexionemos.
Hablando recientemente con alguien que ayuda en la atención de personas con enfermedades raras me planteó un acercamiento distinto al problema del supuesto derecho a la salud. Estas patologías se definen legalmente como raras debido a su baja prevalencia, siempre menor a un caso entre 1 500 a 2 500 personas en distintas legislaciones. Estas dolencias, a veces llamadas huérfanas por la pobre atención que reciben en los sistemas de salud, son individualmente raras pero en conjunto no son infrecuentes pues 350 millones de pacientes las sufren en el mundo. El 80 % de ellas son genéticas, muchas veces familiares aunque pueden ocurrir sin historia familiar en algunos casos. Se podrían argumentar las tutelas, muchas justas, que estos pacientes están frecuentemente obligados a interponer no en un nebuloso y discutido derecho a la salud sino más bien en otro derecho más concreto: el derecho a no ser discriminado por “razones de sexo, raza, origen nacional o familiar…”(artículo 13, Constitución Política de Colombia). Si esas enfermedades son genéticas con origen familiar nosotros todos, el Sistema de Salud, las EPS y las “prepagas” debemos tener cuidado en no discriminar a quienes sufren de ellas. Vuelvo y digo no soy juez, abogado ni político pero el argumento me parece interesante y habría que considerarlo cuidadosamente.
Podría extenderse la discusión del problema a otro similar: la exclusión de ciertos planes y seguros de salud de personas con patologías preexistentes. Pues si nos examinan mutación por mutación todos tenemos enfermedades genéticas o predisposición genética a otras. Nadie es normal, todo depende de la profundidad del examen a nuestros genes e historia familiar. Esa realidad biológica exige una juiciosa reflexión sobre el costoso e impreciso “derecho” a la salud. Aunque no sea hoy políticamente correcto discutirlo en tiempos de “ética indolora” (El crepúsculo del deber, Lipovetsky).
