La enfermedad pulmonar avanzada tiene una evolución crónica, que por su condición es irreversible y por lo general está en una fase del tratamiento en donde se han agotado las opciones terapéuticas disponibles. En los pacientes con esta enfermedad se ha establecido un daño en el pulmón que hace que no pueda cumplir con su función básica fisiológica de oxigenar la sangre y expulsar en dióxido de carbono (CO2).
Existen cinco grupos donde se enmarca la enfermedad pulmonar avanzada:
1. La enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), cuyas dos manifestaciones son la bronquitis crónica y el enfisema.
2. Las enfermedades pulmonares intersticiales (fibrosis pulmonar).
3. La hipertensión arterial pulmonar.
4. Fibrosis quística y las bronquiectasias no fibrosis quística.
5. Otras, como las enfermedades raras y menos raras como la sarcoidosis, linfangioleiomiomatosis, entre otras.
Para el doctor William Martínez Guzmán, neumólogo, coordinador del grupo de trasplante pulmonar de la Fundación Valle de Lili, los pacientes respiratorios crónicos suelen presentar disnea (ahogo, falta de aire, fatiga), acompañada en algunos casos de dolor, flemas, trastornos digestivos, depresión ansiedad, trastornos del sueño y pérdida de peso, entre otros, por lo cual se hace necesario el manejo por cuidados paliativos.
“Lo más importante de los cuidados paliativos es incluir una asistencia coordinada e integral, tratando de dar alivio a los síntomas de ese paciente en particular teniendo en cuenta las necesidades y preferencias del paciente y su familia. Una vez que el paciente tiene un manejo óptimo —es decir, recibe o ha recibido todos los fármacos que la literatura médica y la mejor evidencia científica recomiendan, oxigenoterapia, profilaxis antibiótica regular cuando aplica, estado nutricional adecuado, programa y/o plan de rehabilitación pulmonar adecuado— y continúa con ahogo o mal control de síntomas, es necesario plantear o añadir un enfoque de cuidado paliativo”.
El doctor Martínez explica que los cuidados paliativos en la enfermedad pulmonar avanzada tienen varios objetivos:
- Alivio del ahogo. Este es un síntoma muy frecuente e incapacitante. Siempre se recomienda una escala de medición para que podamos de manera objetiva evaluar las metas en la terapia y atenuación o alivio de este síntoma. Como estrategias de manejo se usan unas medidas generales como el aire fresco en la cara, ejercicios respiratorios, estrategias de movimiento para ahorrar energía, favorecer el drenaje de las secreciones respiratoria.
- Impacto en la ansiedad y la depresión. Esta condición tiene una muy alta prevalencia e impacta en la respuesta al manejo integral, es frecuente que este síntoma pase desapercibido ya que con frecuencia ciertos síntomas o quejas de los pacientes son manifestaciones de alteración psiquiátrica más que una alteración orgánica.
- Manejo de la tos. La estrategia de manejo es identificar el mecanismo que la produce en cada caso particular. Con cierta frecuencia no se puede identificar. Las medidas no farmacológicas incluyen la terapia respiratoria y de fonoaudiología así como medidas posturales.
- Manejo del dolor. Síntoma subjetivo, posee matices propios en cada persona, difícil de evaluar, e influenciado por múltiples factores psicosociales.
- Manejo de la angustia psicológica y espiritual. Este aspecto suele ser frecuente en los pacientes y en sus cuidadores. Es más intenso cuando la muerte es inminente. Identificación y apoyo en los temas pendientes y espirituales. Es necesario animar a los pacientes y a la familia a establecer una comunicación empática y buscar asistencia espiritual cuando lo requieran.
En el manejo de cuidados paliativos para pacientes con esta complejidad se utilizan los opiáceos, este, por ejemplo, es el tratamiento básico de la disnea refractaria (en el paciente con enfermedad pulmonar avanzada, con manejo óptimo). Sin embargo, tiene como efecto adverso más frecuente el estreñimiento, por lo que se recomienda una dieta rica en fibra o iniciar tratamiento con laxantes. Así mismo, el ajuste de la dosis deberá de basarse en las escalas de medición de disnea y con incrementos de dosis hasta el alivio del dolor o aparición de efectos secundarios en que se podría cambiar de fármaco.
Por su parte, las benzodiacepinas se podrían considerar en los pacientes en que coexiste la ansiedad, sobre todo en fases muy avanzadas. La oxigenoterapia solo está indicada en aquellos pacientes en que por pulsioximetría (medición de la saturación de oxígeno mediante oxímetro) o medición de gases arteriales se comprueba un saturación de oxígeno baja. Se debe educar al paciente sobre actividad física para tratar de mantener la autonomía, mediante consejos prácticos sobre conservación de la energía, sobre todo en las actividades más básicas, lavarse y vestirse a diario, dar pequeños paseos evitando el sedentarismo y la postración.
El doctor Martínez estará presente en un evento, el próximo abril, a realizarse en la ciudad de Cali, precisamente con una conferencia acerca de este tema. Él considera que es muy valioso que se den estos espacios, que permiten analizar, aprender de los médicos familiarizados con el tema. “Las discusiones en grupo nos ayudan a mejorar nuestros conocimientos e integrar a las diferentes disciplinas. Para unir fuerzas, mejorar y hacer más humana e integral el apoyo a estos pacientes y sus familias”.
“El deber de todo médico y todo sistema de salud es brindar un servicio a la comunidad con excelencia, enmarcado en principios de igualdad, justicia, procurando aportar lo que los individuos como seres humanos merecen para aliviar cuando es posible, consolar siempre” concluye Martínez.
