Juliana Vera Ruíz tiene 19 años y lleva dos huyéndole a la muerte. Asegura que su vida se malogró tras recibir en el colegio, en Bogotá, la vacuna del papiloma humano para prevenir el cáncer de cuello uterino. El pasado 18 de marzo, Juliana llegó al Concejo de Bogotá para contar su historia. Confesó una serie de experiencias escandalosas a las que pocos prestaron atención. Dijo que tras ser inoculada con la primera dosis, empezó a perder la conciencia, que le sobrevinieron desmayos, y que el cabello se le caía a racimos. Con las siguientes dosis los extraños trastornos fueron más recurrentes y graves. A estos se sumó el de la incontinencia “me orinaba en los pantalones en cualquier momento”. Tuvo también episodios de ceguera y hubo días en que simplemente despertaba sin movilidad en las extremidades. Empezó a usar bastón y silla de ruedas. Acudió a neurólogos, quienes sugirieron que todo era una crisis banal de adolescente, que le valdría más visitar al psiquiatra. Lo hizo. Y estos la remitieron a casa, luego de encontrarla en perfectas condiciones mentales. “Mi vida va de recaída en recaída”, dijo, antes de terminar su intervención en el Concejo, para volver a su hogar sin respuestas. A los pocos días sufrió un síncope súbito que la lanzó de bruces al piso. Se rompió la cara, quedó inconsciente y sufrió un espasmo respiratorio. Su familia la trasladó al hospital y los galenos no tuvieron más opción que entubarla y propiciarle un coma inducido. Juliana permanece en la sala de cuidados intensivos.
“Me voy a visitar a mi niña”, dice apurada la abogada Mónica León del Río, en las afueras del Palacio de Justicia, tras radicar un documento legal para que la Corte Constitucional le oiga como líder las víctimas de la vacuna contra el virus del papiloma humano (VPH) en Colombia. León, barranquillera, madre de tres hijos, es espigada y ocupó buena parte de sus dos décadas de experiencia profesional defendiendo al Estado contra demandas laborales instauradas por grandes sindicatos. Ahora se dedica medio tiempo al derecho comercial internacional, y el otro medio a librar un pulso contra el Estado, en favor de las niñas y mujeres afectadas por la vacuna en cuestión. León las llama a todas indistintamente “mis niñas”, Juliana Vera es una de estas, pero son cientos y están dispersas por todo el país, e incluso fuera de Colombia. León es acelerada, persistente, discreta. Detrás suyo suelen ir varias mujeres (y algún que otro hombre), las madres de las niñas con efectos adversos, van tras ella esperanzadas en su capacidad como abogada, pero a la vez colmadas de angustia porque en casa sus hijas se están marchitando sin solución. El ritmo del desfallecimiento suele rebasar la parsimonia del derecho. Casi ninguna de esas mujeres ni sus niñas conocen la historia íntima de Mónica León.
En 2001 a la abogada le diagnosticaron el virus del papiloma humano (el VPH es un crecimiento de células epiteliales neoplásicas, precursoras del cáncer en el cuello del útero). El hallazgo la dejó aterrada. Era una mujer casada, acaba de tener su segundo hijo, una niña a la que llamó Alejandra. El temprano diagnóstico le permitió reaccionar con el tratamiento indicado, le practicaron una colposcopia y una cauterización. Tres años después desapareció por completo el diagnóstico inicial. “Con ese antecedente deseaba que mi hija no pasara por nada de eso. Así que cuando tuvo 13 años y vi la publicidad del laboratorio Merck sobre la vacuna contra el VPH, pensé ‘esta es la solución’ y pagué para que se la aplicaran”. Pero una semana después de la inoculación Alejandra no sólo no había superado el malestar general que sobrevino de inmediato, sino que no podía caminar, arrastraba la pierna izquierda. Perdía la visión por momentos y veía nublado. También perdía, pasajeramente, la audición del oído derecho. Sentía debilidad y un intenso hormigueo por todo el cuerpo.
Con esos síntomas iniciaron, madre e hija, un penoso recorrido por todas las ramas de la medicina especializada (pediatría, infectología, reumatología, ginecología…) y cuando decían, sin más argumento que la lógica, que creían que todo –fuera lo que fuera– había sido producido por la vacuna, las tachaban de ignorantes. “Señora, usted no tiene conocimiento científico, eso es imposible”. Sin embargo ningún gurú de la medicina podía ofrecerles una respuesta. Fue así que León empezó, noche tras noche, a estudiar las distintas aristas del asunto. Pronto advirtió que llevaba meses recorriendo cuanto médico con su hija, señalando efectos negativos de la vacuna, y que a ninguno se le había ocurrido llenar un formato común llamado Esavi (con el cual se lleva el registro de los eventos adversos supuestamente atribuibles a la vacunación). Un protocolo elemental sin el que resulta imposible documentar efectos adversos a un fármaco.
Como esa, León fue encontrando otras tantas falencias entorno a la vacuna contra el VPH. Entró en contacto con organizaciones internacionales que plantean el mismo debate en otras latitudes, y por esa vía fue recibiendo literatura especializada, comprendió que sus cuestionamientos eran mundiales.
María Paula Salamanca, tiene 16 años y su caso es calcado al de cientos de señoritas sanas cuya buena salud se esfumó tras ser vacunadas contra el VPH. En el 2012 María Paula, patinadora de alto rendimiento, se alzó con el subcampeonato tras correr cien kilómetros en el mundial de patinaje realizado en Nueva York. Tenía apenas 12 años, su futuro en el deporte era promisorio. Ya no. Luego de todo tipo de análisis, hospitalizaciones, cirugías y una incertidumbre general sobre su patología, ahora malvive postrada a un bastón, los píes se le han vuelto del tamaño de los patines que no pudo volver a calzar, y ni siquiera sus tempranos méritos deportivos han servido para conseguir una silla de ruedas permanente. Su familia debe alquilarla y no siempre hay la plata para ello. María Paula convulsiona y se desmaya constantemente, en un solo día puede tener hasta cinco crisis. “Nadie nos presta atención, todos nos tildan de locas, de amarillistas, dicen que somos fanáticas religiosas. No es así. Quedé diagnosticada con fibromialgia, y estoy en la lucha por salir de esta enfermedad”, dice, haciendo con la boca el gesto de quien ruega: por favor ¿cuál es la salida? Ni la ciencia médica lo sabe.
Fibromialgia 1. f. Med. Enfermedad caracterizada por dolor muscular difuso e intenso, rebelde al tratamiento y de causa desconocida.
A mediados de 2014, cuando el país conoció el caso colectivo de las niñas de El Carmen de Bolívar (cientos de vacunadas que presentaban síncopes con estremecimientos que parecían ataques epilépticos), hubo algún revuelo. Sin embargo, las madres de las afectadas eran las únicas que se atrevían a relacionar el brote de afectaciones con la inyección contra el VPH. Cuando las autoridades nacionales prestaron atención y enviaron una brigada médica al municipio, encontraron 243 niñas –luego serían más de 600, según el Instituto Nacional de Salud–, de entre 9 y 16 años, enfermas y arrumadas en un hospital de segundo nivel con capacidad para 35 camas. La sintomatología era común entre las menores y desconocida para los médicos, por lo que hablaron de “síntomas bizarros”, y a pesar de tal nombre descartaron de entrada vínculo alguno con la vacuna. Más tarde el Ministerio de Salud produjo un estudio sobre el caso cuya conclusión fue que la afectación común de El Carmen “no tiene una relación biológica con la vacuna de VPH” y que se trataba de un “evento psicógeno masivo”, es decir, una histeria colectiva, suceso que “se presenta más en mujeres”. En coro algunos formadores de opinión, que opinan de lo que haya que opinar, escribieron que todo eran “embustes”, “creencias equivocadas”, “algarabía”, una prueba más de la existencia manifiesta de Macondo.
Dos de las niñas más graves fueron trasladadas al Hospital Infantil Universitario de San José, en Bogotá, donde les practicarían exámenes más detallados. Enterada de ello, León fue al centro médico para ver de primera mano de qué se trataba. Fue así que encontró niñas de todo el país con los mismos padecimientos que su hija Alejandra. En un mismo piso, en el área de toxicología, estaba las pequeñas remitidas desde El Carmen, pero también una veintena más provenientes de Medellín, Cali, Barranquilla y Bogotá. Impactada y embargada de miedo por lo que estaba descubriendo, Mónica decidió ayudar a una de las menores de Bolívar que además de estar padeciendo los efectos insospechados de la vacuna estaba embarazada con apenas 15 años. Formuló una tutela contra el Ministerio de Salud y la Secretaría de Salud de Bolívar invocando el derecho a la vida y a la salud de la menor y su hijo por nacer. El juzgado penal para adolescentes de Cartagena le concedió la razón: se ordenó no continuar con la dosis pendiente de la vacuna, y que en menos de 48 horas los entes debían empezar a prestar el servicio médico de especialistas requerido por la menor embarazada. Con el fallo, las madres y niñas del Carmen de Bolívar sintieron que al menos un hilo de justicia flameaba para ellas.
Un alud de víctimas empezaron a contactar a León desde distintas ciudades del país. En diciembre de 2014 formuló una nueva tutela, esta vez en nombre de siete niñas afectadas, incluyendo a su hija. Fue denegada en primera instancia pero impugnó ante el Consejo Superior de la Judicatura y allí, nuevamente, derrotó al Ministerio de Salud, en cabeza de Alejandro Gaviria, a quien se le ordenó proveer atención integral a las siete menores hasta establecer un diagnóstico claro y lograr su recuperación plena. El siguiente paso de León fue crear la Fundación Reconstruyendo Esperanza, que agrupa y representa a las afectadas por la vacuna del VPH. Más tarde presentó otra tutela documentando diez casos de menores de El Carmen que escaló hasta el Consejo de Estado, el cual también concluyó que el Ministerio de Salud vulneró el derecho a la salud de las menores y le dio dos meses para “que realicen los exámenes pertinentes para determinar la enfermedad que padecen las niñas y la causa de esta patología”.
La seguidilla de fallos adversos al Ministerio de Salud de nada han servido para que la entidad contemple la posibilidad de un equívoco. A agosto de 2015 la cartera de Salud había invertido 100 millones de dólares en la vacuna contra VPH. El Ministro Gaviria ha repetido insistentemente que su política de vacunación “es una política pública seria”. El principal argumento de Gaviria es que "Las decisiones son tomadas por un comité independiente con base en la evidencia, en criterios objetivos". A través de sus redes sociales el ministro publica información que respalda la supuesta seguridad de la vacuna, descalifica a los contradictores que la cuestionan, y advierte además acciones legales contra quienes “menoscaban la confianza de los programas de vacunación con falsedades”.
Los ilustrados que no vacunan a sus hijas contra VPH
Pero son cada vez más las voces que ponen al ministro Alejandro Gaviria. Y ya no son sólo víctimas a las que se les desconoce como interlocutores porque carecen de formación científica. El pasado 14 de marzo la Academia Nacional de Medicina (creada en 1890, es la voz más respetada de ese terreno en Colombia) le envío al Ministro una comunicación en la que le solicita “un cambio en los actuales protocolos de aplicación de la vacuna contra VPH”, dada cuenta que las personas vacunadas que desarrollan múltiples enfermedades autoinmunes “son cada vez mayor”. También la Corte Constitucional ha llamado la atención para que se documente científicamente los efectos colaterales de la vacuna. En la definición de una tutela a favor de una niña vacunada y posteriormente diagnosticada con fibromialgia, la Corte instó a las mejores universidades del país, los entes oficiales salud, el Invima y colegiaturas como la Asociación Nacional de Reumatología, para que estudien el asunto y aporten luces.
La amplia y especializada ilustración que solicita la Corte Constitucional la tuvo el Concejo de Bogotá en marzo pasado, cuando dedicó una extensa sesión para analizar la problemática. Además de las víctimas hablaron expertos como el doctor Francisco Yepes –médico, doble magister y Doctorado en Salud Pública, profesor titular de la Universidad Javeriana y miembro de la Academia Nacional de Medicina– quien dijo varias cosas sobre las que debería reflexionar ya no el ministro de Salud, sino el país por entero. Recordó que las vacunas son intervenciones que se hacen sobre personas previamente sanas, por tanto su estándar de seguridad debe ser mucho más exigente. Precisó que para evaluar cualquier vacuna hay que analizar la evidencia de seguridad y de efectividad. Sobre la eficacia de la vacuna contra VPH dijo: “La efectividad final en la prevención del cáncer no se puede afirmar todavía dada la historia natural del cáncer de cérvix, que requiere mínimo 20 años para desarrollarse, y la vacuna se empezó a aplicar en 2006. Todavía no hay tiempo suficiente. Se está diciendo que es efectiva porque previene lesiones precancerosas. Es evidencia indirecta, no directa. Todavía no podemos afirmar definitivamente que va a prevenir el cáncer”. Y sobre la seguridad de la misma vacuna sostuvo: “No hay evidencia científica definitiva que permita afirmar hoy que esos efectos adversos son debidos a la vacuna. Pero hay evidencia creciente en muchos países del mundo de que se presentan efectos adversos que incluso llevan a la muerte. Esa evidencia está siendo reportada en artículos científicos desde España, Dinamarca, Japón, Australia, Canadá, Israel, Bélgica. Y es preocupante”
Luego de escuchar la intervención del doctor Yepes, el concejal Diego Molano, ex director de Bienestar Familiar y de Acción Social, tomó la palabra y contó que aunque desde sus cargos ha fomentado los programas de vacunación, ahora, tras las dudas que hay respecto a la inyección contra VPH, él y su familia decidieron que su hija Sofía, de 13 años, no fuera vacunada. “Frente a estas dudas uno se abstiene”, concluyó. Fue la misma determinación que tomó alguien con elementos de juicio ciertamente científicos.
Se trata del doctor Yehuda Shoenfeld, investigador del Centro de Enfermedades Autoinmunes de la Universidad de Tel Aviv, en Israel, quien visitó Colombia durante el III Simposio de Autoinmunidad convocado por la Universidad del Rosario, en Bogotá. Shoenfeld es autoridad mundial en el terreno de las patologías autoinmunes, y este fue su mensaje de paso por Colombia: “En mi concepto, la relación riesgo-beneficio de la vacuna del VPH aún no se puede medir porque ni siquiera sabemos si funciona o no; eso lo sabremos en 20 o 30 años, pero mientras tanto, seguiremos viendo mujeres entre los 9 y 35 años con fallas primarias en los ovarios y daños de tipo cerebral provocados por enfermedades autoinmunes por causa de la vacuna. Adelanté yo mismo una investigación con ratones de laboratorio, y luego de aplicarles la vacuna, algunos presentaron problemas mentales, los mismos que vemos hoy en día en algunas mujeres”. Agregó el científico que la primera conclusión que sacó es que no vacunaría a su hija, por temor a los efectos colaterales que pudiera presentar.
Los cuestionamientos a la vacuna son un debate mundial que poco resuena en el país. Daniela Echeverry es una joven bogotana que en 2008 recibió la inoculación contra VPH en Francia (donde se aplican las dos mismas inyecciones que en Colombia: Gardasil y Cervarix, que produce la multinacional farmacéutica Merck). Tenía 20 años y aunque se aplicó la vacuna muy lejos de Colombia, presentó los mismos efectos adversos que cinco años después tendrían en el país centenares de niñas supuestamente presas de una histeria colectiva. Ahora, con 28 años, Echeverry anda en muletas y su vida se agota en tratamientos y terapias para intentar recuperar la salud perdida.
Ante los cuestionamientos de las afectadas, el ministro Alejandro Gaviria lanza un potente argumento de estadista: “Todas las vacunas tienen efectos adversos de baja frecuencia (1 en 800 mil, 1 en un millón, etc.). Este es un asunto discutido y debatido ampliamente, tanto en sus implicaciones de salud pública como en sus consecuencias éticas. Si para prevenir estos efectos adversos exigiéramos algún tipo de examen, simplemente haríamos inviable (financiera y operativamente) los programas de vacunación lo que tendría efectos devastadores de salud pública. ¿Alguien está pensando en las 3 mil muertes anuales por cáncer de cuello uterino? Esta es la verdadera tragedia de salud pública. E allí nuestra insistencia en la vacunación”, concluye.
La abogada León replica con un análisis nada flojo “Si es verdad, como dice Gaviria, que por cada 800 mil aplicaciones debería existir 1 efecto adverso, cómo se explica que nosotras tengamos 559 casos documentados de niñas vacunadas con graves efectos adversos, ¿o sea que a las jóvenes de Colombia les han aplicado 447 millones de dosis?”, se pregunta. La semana pasada León puso a disposición de la Corte Constitucional las historias clínicas que documentan la tragedia de esas 559 víctimas, y asegura tener en su fundación registro general de 829 víctimas que eran sanas hasta que fueron vacunadas. Cuenta además con las historias de cuatro afectadas fallecidas.
Su petición es que la Corte Constitucional –en el escenario de discusión de una nueva tutela, la de otra menor de Cali afectada– viabilice un debate definitivo frente al Ministro de Salud, contra quien instaurará una acción de desacato por el incumplimiento en lo ordenado en los fallos previos. León quiere que la Corte escuche expertos de todo el mundo pero solicita que cada interviniente previamente diga si ha tenido vínculo con la farmacéutica Merck, fabricante de la vacuna.
Decidirá la Corte Constitucional si abre o no el debate nacional. Entre tanto, día a día la vacuna se sigue aplicando masivamente por todo país, como si nada. Como si una serie de fallos, cuatro niñas fallecidas y cientos y cientos con reacciones adversas fueran nada.
