Maryluz Lucumi esperaba con ilusión el nacimiento de su bebé. Sin embargo, una ecografía a sus seis meses de embarazo prendió las alarmas y anunció el calvario que comenzaría para esta caucana que a pesar de la adversidad y los obstáculos, permanece llena de fuerza y con la frente en alto. En el barrio Las Minas, en una de las laderas del sur de Cali, cruzando un “riachuelo” de lixiviados, basuras y olores putrefactos, Maryluz lidia con entereza y valentía la enfermedad de su pequeño Miguel Alfonso; osteogénesis imperfecta, término médico que utilizan, pero comúnmente se conoce como la enfermedad de los “huesos de cristal”. Su fragilidad es tal que siempre está amenazado de fracturas, de deformidad en el esqueleto y con altas probabilidades de adquirir una sordera progresiva que se le agudizará en la adolescencia, así como también podría sufrir de problemas cardiovasculares y respiratorios. El panorama puede pintarse de negro pero el amor que estos dos se tienen, rompe con los miedos y obstáculos, aumenta la esperanza y les da felicidad y paz.
Maryluz lo intentó todo. Cuando vio que su hijo no era como los demás y que necesitaba de un mayor cuidado, sus vecinas le dijeron que bañarlo en leche, panela y hojas de guanábana le ayudaba para fortalecer los huesos. Así que todos los días compraba una bolsa de leche exclusivamente para dejar remojando a Miguel con la esperanza de que se mejorara. “Y pues los médicos me dicen que hay que tener mucho cuidado con él, como si yo no supiera. No irse a caer, que no lo vayan a agarrar duro porque lo pueden fracturar. Ahí donde está me dice que tiene un dolorsito en el cuello. Pues como él duerme tan feo, todo torcido, no sé cómo habrá dormido anoche porque está que le duele por aquí, que le duele por acá, y uno lo toca y le dice que pasito porque le duele”.
Y así pasó los primeros cinco años de la vida de su hijo, con miedo constante a que alguien diferente a ella lo cargara o que algún niño lo tocara muy duro. Tanto así que no había podido tener un trabajo fijo por estar pendiente de él. Y es que Miguel no había podido ir al colegio por las condiciones que le exigen en las instituciones tras su enfermedad: aunque le daban el cupo, Maryluz debía conseguir por cuenta propia el transporte y a una tutora que estuviera con él durante el transcurso de la jornada escolar. Ningún colegio los recibía, inclusive en uno le dijeron que ahí no le iban a dar ese problema a las profesoras. Entonces, sin los recursos para poder pagar el transporte y la tutora, emprendió el largo y tortuoso camino de peleas y alegatos para poder darle una educación digna al niño.
Se fue para la Secretaría de Salud pero de allá la mandaban para la Secretaría de Educación porque ese era un problema de educación, de allá para la EPS y de ahí volvían a dar la vuelta como pasándose la papa caliente. Todo esto con Miguel Alfonso cargado en brazos ya que el destartalado coche rosado que le donaron ha sido más un encarte que un alivio. “Esa era una de las partes que más me ponía triste: cuando él me miraba y me decía ‘Mamá yo quiero ir a estudiar, quiero ir al colegio porque yo quiero estar en bachillerato y quiero ser un médico y un capitán’. Y cuando él me decía eso yo me iba días enteros: fui a la Defensoría del Pueblo, a Derechos Humanos, ¿dónde no estuve? poniendo el caso de Miguel y nada. Tutelas y tutelas y tutelas y ninguna salía a mi favor”.
Con el sistema de salud la relación también empezó a base de tutelas ya que los medicamentos que necesita Miguel no están incluidos en el POS. Las medicinas KidCal y Alendronato son las que debe tomar con regularidad y que ahora se las paga el seguro. Pero no siempre fue así: Maryluz cuenta con amargura los trabajos que le hacen pasar todas las veces para obtener los tan preciados medicamentos. “Eso no es cuando uno quiere si no cuando a ellos les da la gana. Todo tiene que ser por comité y eso a veces es camelludo. Y como todo lo de Miguel es no-POS entonces me toca llenar un formato, llevarlo a la EPS, después lo meten al Comité Técnico diez días y después para que le den la respuesta a uno… Hasta ahora lo que no le han negado es el complemento alimenticio Pediasure, porque él es muy problemático para comer; el calcio que vale como treinta y pico y son dos al mes, y dos pastillas cada ocho días que valen dieciocho mil pesos; y las cirugías y las citas con el especialista, eso sí, porque ese material de osteosíntesis es costoso porque eso lo traen importado de Canadá y el solo material de una pierna costó seis millones de pesos”.
Miguel Alfonso ya ha tenido dos cirugías a su corta edad y son muchas más las que lo esperan. Sus huesos son tan frágiles que hace dos semanas se partió la clavícula de nuevo, solo por haber tenido una mal posición al dormir. No se cayó, no lo apretaron mucho, nada. Durmiendo. Así de frágil es. Pero su intelecto y sentido del humor están intactos, incorruptibles; su risa resuena en la casa como un eco de alegría, hace chistes, sonríe y grita como un niño cualquiera. “Mamá, ayúdeme con la tarea que si no me ponen uno. ¡Me ponen cero! Califíqueme, califíqueme” grita Miguel frente al tablero en donde su madre le pone ejercicios de sumas y desde su silla de ruedas le pasa el lápiz para que Maryluz le corrija.
Por ahora Miguel Alfonso asiste al colegio gracias a la Fundación Jera que le subsidia el transporte y una tutora que lo acompaña todo el día en sus clases y se hace cargo de él; Maryluz tiene un trabajo estable y por fin les llegó una silla de ruedas especialmente diseñada para su condición de discapacidad. La Fundación Casa Colombia, gracias a las chocolatadas de diciembre, logró reunir el dinero suficiente para darle a Miguel una vida más cómoda y más segura en su vehículo con soporte lumbar y demás accesorios que le mejoraron aquel mal vivir. “Cuando mi hijo nació a mí me daba mucha tristeza y decía ‘Ay mi primer hijo y mire como me salió’. Pero ahora no. Ahora digo que mi hijo es una bendición de Dios, Él sabe por qué me lo mandó así, sabe con qué propósito me lo mandó así. Mi hijo es el motor de mi vida, mi hijo es todo, porque a pesar de todo él a mí me ha enseñado mucho, me ha dado lecciones que ni pa qué le digo… con tal de que mi hijo esté bien, nada más importa. Eso es lo importante. Y seguir luchando porque, ¿cómo es que es el dicho? ¿La tercera es la vencida?... ¡Eso! ¡La esperanza es lo último que se pierde!”.
