Dada la controversia generada por las creativamente apodadas “sillas de ruedas macondianas” sentí un gran deseo de transmitir ciertas reflexiones, para aportar así a una discusión sana, frente al tema de la discapacidad en Colombia. Más bien, me siento en la obligación, porque gracias a que trabajo la problemática y he estudiado tanto académica como experiencialmente, ello me ha permitido adquirir ciertas habilidades en el campo tecnológico, social, económico, político, legal, entre otros, que siento que debo compartir. Quede con un descontento al escuchar la cobertura que le hace “La W” del tema y considero que a lo último (de la entrevista) la gente no quedo informada en si cual fue el problema con las sillas de ruedas. Espero que mis aportes los encuentren interesantes ya que el objetivo primordial es celebrar que las personas en situación de discapacidad se están reclamando sus derechos y visibilizándose ante los medios.
Comencemos con definir cuál fue la problemática desde el punto de vista tecnológico-usuario para ir expandiendo el espectro a otros campos. Entregar un único modelo de silla a todos las personas en una lista de espera que podrían necesitar una silla de ruedas y sin servicios conexos. Este tipo de tecnologías debe ser prescrito con un estudio previo de las necesidades y características de la persona; por un lado, exaltable la labor de la Fundación Caminos por Colombia y, antes de que den vuelta a la página, permítanme explicar porqué. El trabajo de donación o filantropía que dicha Fundación lleva a cabo es admirable. Lograr en 6 años entregar 7.000 sillas de ruedas, gracias a convenios, alianzas, rifas, donaciones o el medio que sea, es un trabajo de admirar. Como toda organización seria, debe ser sostenible y cobrar por los costos que no consiga cubrir (ensamble, transporte, operación de la Fundación y demás). En ese contexto, $ 1.800 millones de pesos en 6 años es un simple número que no nos indica malversación de fondos. Por ano estamos hablando de $ 300 millones por año, lo que equivale a los gastos operativos de una fundación pequeña (y por lo que escuché, esta no es una fundación pequeña). Sin embargo, ¿Qué pasa si la silla de ruedas se descompone? ¿Quién le presta el servicio de reparación o mantenimiento? En este sentido, ¿debe la fundación suspender toda actividad de entrega de estas sillas? O por el contrario, ¿puede haber algún complemento para el trabajo que hacen?
Para responder a estas inquietudes, empiezo exponiendo unos puntos de vista e intento complementarlo explicando desde mi parecer una evolución del modelo de entrega de sillas de ruedas en países menos desarrollados.
En mi concepto, la Fundación Caminos por Colombia no puede adquirir o comprar otra silla de rueda porque sencillamente en el mercado no la hay con dichas especificaciones. ¿Qué quiero decir? la Fundación Free Wheelchair es una fundación reconocida mundialmente por esta “diferente” silla de ruedas. Ellos saben que estas sillas no cumplen con los estándares mínimos que requiere la ISO 7176 como dispositivo para movilidad de personas con deficiencia física. Por tal razón, como pueden constatar en su página web, ellos desarrollaron otro tipo de silla de ruedas, por decirlo así de alguna forma “más presentable”, sin embargo, cuestan más. En la investigación de mercados para mi empresa, gracias a la base de datos Sicex de comercio exterior, hay sillas de ruedas con apariencia de silla de alrededor USD$ 30 dólares, pero seguramente se desbarata al pasar un policía acostado. En mi concepto, la Fundación Caminos por Colombia está entregando la silla que ellos mejor pudieron gestionar en el mercado y no se regalan a comprar la silla de $ 30 dólares para que esos $ 300.000.oo pesos se estiren (la silla “macondiana” cuesta USD$ 75 dólares). Para contextualizar un poco el tema, el Estado compra sillas de ruedas comunes y corriente a un precio promedio de $500.000.oo pesos (lo cual se puede constatar en contratos.gov.co). Sencillamente la Fundación trata de entregar el mayor número de sillas posibles a los usuarios que la necesitan.
Ahora bien, es cierto que esta silla de ruedas no es la mejor para las personas en situación de discapacidad. Tanto Free Wheelchair, como fundaciones similares (véase Wheelchair Foundation, entre otras), basan sus indicadores de gestión por número de silla de ruedas entregada. Por consiguiente, como ese es su racero más importante, y no priorizan el bienestar de la persona, buscan modelos de negocios sostenibles que les permitan llegar a su meta. Esto es: producir en China, con estándares de calidad bajos o en la raya, envíos a los países por conteiner, entre otras estrategias que los empresarios muy bien conocen y nos pueden aportar. ¿Y por qué se preocupan por la cantidad y no la calidad? Porque se estima que alrededor de 60 a 100 millones de personas, óigalo bien, puede haber 100 millones de personas que necesiten silla de ruedas y solo cerca de 12 millones de personas tienen acceso a una, solo acceso. A la vista de esta desproporción, es normal que se quiera aumentar primero la cantidad.
No obstante, otras entidades sin ánimo de lucro han logrado un modelo sostenible basado en la entrega de silla de ruedas más servicios conexos y con evaluación de indicadores de calidad de vida de las personas. Entremos a revisar la evolución del concepto de la discapacidad y como ha impactado en el desarrollo y entrega de sillas de ruedas.
La Ley de Discapacidad en EEUU fue proclamada en 1990. Esta ley fue gracias a un esfuerzo básicamente de la población en situación de discapacidad, los cuales hicieron marchas, huelgas, ruido y “se pararon en las pestañas” solicitando al Estado, que declarara una serie de derechos que les permitiera integrarse a la sociedad. En mi concepto, aunque les dió una gran cantidad de derechos, fue una proclamación sumamente proteccionista y en una sola vía. Es decir, yo te doy lo que tú necesitas y tú no preguntas porque. Otros pensadores me pueden controvertir diciendo que si bien en sus inicios pudo haber generado algunas situaciones proteccionistas fue la puerta para generar un modelo más inclusivo para las personas con discapacidad. En 2002 la Organización Mundial de Salud (la OMS), conceptualizó la discapacidad como un factor externo a la persona, por consiguiente, la deficiencia puede continuar en la persona, pero el estado de discapacidad se reduce si logramos aumentar los niveles de participación a la sociedad y disminuimos los niveles de limitaciones para hacer una actividad. Como última gran herramienta, la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Capacidades Diversas, declarada el 2008 y acogida en Colombia por la Ley 1618 del presente año, concibe una persona participativa en una sociedad y sujeta de derechos y deberes que están dispuestos a hacer cumplir. En este sentido lo que más celebro de todo este malentendido es que tanto la misma población en situación de discapacidad como las entidades que las apoyan, reconocen esta herramienta y han interiorizado el concepto al cual las Naciones Unidas nos han introducido y lo utilizan para reclamar mayor equidad en procesos.
El impacto de este enfoque nuevo de discapacidad en el diseño de sillas de ruedas se ve reflejado en consenso en los documento “Pautas para el suministro de sillas de ruedas manuales en entornos de menores recursos” realizado por la OMS y la agencia de cooperación de EEUU (USAID). Posterior a la proclamación de la Convención internacional del 2008, estas mismas entidades nos entregan una posición conjunta, a modo de actualización, del documento anterior con la modernización de los derechos y deberes que declaró la convención. Estas posiciones se ven reflejadas en la implementación conjunta que por parte de la USAID y diferentes ONG como Wirld Wind Wheelchair, UCP Wheels for Humanity, Hope Heaven, LDS, Motivation, entre otras, para entregar a muy bajos costos o donar sillas de ruedas Y SERVCIOS a la población mas necesitada. En mi opinión, estas iniciativas nuevas no han logrado entrar a nuestro país, porque encarecen la atención a ese tipo de población y no se ha podido encontrar un punto de sostenibilidad. Por otro lado, disiento en el punto en el cual el lineamiento que debemos seguir sea estrictamente el que nos ofrecen estas entidades internacionales y que podemos encontrar un modelo que puede ser más a fin a nuestros pueblos. Como expresó el prestigioso doctor Israeli Avram Hersko, premio Nobel de química en 2004, "el aislamiento a veces puede dar lugar a la creatividad, ya que uno no está preocupado por lo que otros están haciendo y no se siente obligado a trabajar en temas comunes o tópicos de moda" (Tomado del libro “Technion Nation”).
Ahora bien, si analizamos la problemática desde un contexto macroeconómico. Nuestros países están saliendo de la lista de los países llamados “menos desarrollados” a tal punto que Colombia está al borde de saltar de “vía de desarrollo” a “país en transición”, según la clasificación de las Naciones Unidas. Y prueba de ello es este boom de manifestaciones y huelgas que hemos tenido recientemente; se observa así, que las peticiones de antes han variado a las de ahora porque cada día más personas salen de “extrema pobreza” a “pobreza”. Por ende, soluciones como las que ofrece Free Wheelchair Mission pueden ajustarse a necesidades de países “menos desarrollados”, pero se observa un fenómeno interesante y es que nuestra valerosa población en situación de discapacidad ya necesita cubrir necesidades más allá de la que este tipo de tecnología le puede ofrecer. Esto obliga a la existencia de fundaciones que pueden suplir dichas necesidades en las cuales el Estado, por su limitada capacidad, no puede abarcar. Es de resaltar que nuestro país al vivir esta transición, también debe cambiar los enfoques filantrópicos o de donación a los que estamos acostumbrados. Ir desprendiéndonos del sentimiento de pesar y pasar paulatinamente a la donación por interés de incluir a la persona a nuestra vida cotidiana.
Con este contexto, prosigo a hacer unos llamados a reflexión:
¿Cuál es el llamado a las instituciones públicas o privadas que quieren aportar a la solución de movilidad?
La tecnología (la silla de ruedas), es un factor muy importante para reducir las restricciones y limitaciones en la participación de la persona, sin embargo no te resuelve todo el problema. Entre más eficiente sea una tecnología, su costo se encarecerá; por ende, una combinación entre tecnología, servicios conexos y conocimiento adquirido por la persona, puede aportar a una mejor solución. Que quiero decir, le damos la silla de ruedas a la persona, pero le enseñamos a hacer pausas activas para un descanso de su cuerpo, manejo y cuidado de la silla de ruedas, técnicas de aprovechamiento para su desplazamiento, rehabilitación basada en comunidad, mantenimiento preventivo y correctivo, uso eficiente de la tecnología, entre otras permitirán que soluciones de bajo costo puedan complementarse con servicios estratégicos. No sirve de nada que le entreguemos un computador a una persona sino se la ensenamos a utilizar. También concientizarnos de que no todo el que tiene una limitación física para caminar es equivalente a recibir una silla de ruedas. Hay otras alternativas que se deben revisar y que pueden ser viables antes de escoger la silla. Si nos damos cuenta que necesitan una silla de ruedas entonces debemos evolucionar en los indicadores, por ejemplo, cuantos usuarios logran ir a la escuela, cuantas mamas pudieron conseguir trabajo, incidencia de úlceras por presión, incidencia de lesiones de miembro superior, incidencia de escoliosis y deformidades fijas. Si tenemos una tecnología deficiente, pues saquémosle el mayor provecho que podamos adaptándola para que se ajuste a un niño con parálisis cerebral si es lo único que tenemos en el medio. Dice un proverbio chino:
“No le des el pescado, enséñale a pescar y dale las herramientas para ello”.
¿Cuál es el llamado a los ingenieros y diseñadores de soluciones tecnológicas?
Ya es de conocimiento general que deben ser soluciones fáciles de adaptar a varias condiciones físicas de la persona, a la medida y ergonómicamente diseñada. Pero también adicionémosle el reto de diseñar productos cuyos costos de manufactura y ensamble sean los mínimos. Intentemos buscar soluciones señores ingenieros, donde el ensamble de una silla de ruedas sea en el menor tiempo y con las menores piezas, elaboradas con materiales que permitan una producción en serie para reducir costo pero a la vez moldeable para varias necesidades. Tengamos en cuenta que la silla de ruedas no va a durar toda una vida y requerirá de mantenimiento. En un reciente estudio de la Universidad de Pittsburgh publicado en 2012 en el Asia Pacific Disability Rehabilitation Journal, en unas sillas de ruedas donadas en México se encontró que lo frenos era la parte que más presentaba fallas. ¿Qué pasaría si nos inventamos una especie de frenos que tengan mayor ciclo de vida? ¿Qué pasaría si entregamos la silla de ruedas con un kid de frenos para que sea cambiada por el usuario en 3 pasos? ¿Qué tal si la silla la desarrollamos con un sistema de frenos diferente al que usualmente se utiliza y a menor costo? Ese es el reto tecnológico al cual nos enfrentamos y queremos contribuir desde la tecnología.
Ahora puede ser: “démosle una buena red y una buena caña de pescar”
¿Cuál es el llamado a nuestros emprendedores sociales que trabajamos en este campo?
Trabajemos con los diseñadores en tecnologías para este mercado de países de LatAm para lo cual no hay soluciones disponibles. Pensemos en modelos de negocio que no solo reduzcan los costos de fabricación y ensamble sino que reduzcan los costos que la persona debe incurrir para adquirir la tecnología como transporte, mantenimiento, entre otros. Busquemos la forma de reducir los costos de embalaje desde China. Por ejemplo, caben 250 sillas de ruedas en un conteiner 40HQ armada y plegada, ¿Qué pasaría si nos inventamos un sistema donde quepan 500 sillas armadas? Trabajemos en modelos innovadores de consecución de donaciones por medio de internet, campañas publicitarias entre otras que visibilicen las personas, no desde el pesar sino desde la capacidad. Más innovador aun, hagamos partícipes de nuestros emprendimientos a los mismos usuarios de la silla de ruedas, para que trabajen con nosotros en las soluciones. De otro modo, el mayor reto cultural es cambiar precisamente la concepción de que cualquier cosa es mejor que nada.
Genial que lleguemos a este escenario: “enséñales a innovar en la red y la caña de pescar, que patenten la innovación y creen nuevos emprendimientos”
¿Cuál es el llamado a las personas con discapacidad y sus familias?
Sigan proclamando sus derechos al mundo entero. Ensenen a la comunidad como deben y quieren ser vistos y tratados para una mejor inclusión a la sociedad. Soliciten cubrir sus necesidades básicas, capacítense, estudien y aporten a la economía Colombiana. La reflexión más aquí es que hay que realizar mucha capacitación y concientización en el tema del manejo de la tecnología y los servicios que deben ser suministrados.
¿Cuál es el llamado a la sociedad Colombiana?
Conozcamos a las personas con discapacidad. Démosle un espacio en nuestras actividades cotidianas. Trabajemos con ellos y no desperdiciemos esa fuerza laboral dispuesta a contribuir al mejoramiento de la calidad de vida, no solo de ellos, sino de todos nosotros.
Mi sensación al terminar de escuchar la entrevista de “La W” fue que todos queremos aportar a la solución. Esta es una de las pocas razones en Colombia por las cuales todos los actores tiran para el mismo lado. De nuevo celebro que se haya generado esta controversia y que las personas con discapacidad tengan un espacio en los medios masivos de comunicación, diferente al sentimiento de pesar.
Quedo atento a sus comentarios, por favor, sin groserías. Gracias.
David Hurtado.
Gerente general de Sencon SAS, empresa desarrolladora de tecnologías para sillas de ruedas. Actualmente esta participando de la Aceleradora de startups “Launchpad” en Israel para conseguir alianzas estratégicas y mejorar sus desarrollos para entrar al mercado Latinoamericano.
