Mi nombre es Óscar Fernando Rodríguez, un hombre de 43 años que lleva años luchando contra una enfermedad huérfana llamada Pompe. Esta condición degenerativa ataca mis músculos, debilitándolos progresivamente y, sin el tratamiento adecuado, puede llevarme a la muerte.
Vivo en Bogotá, Colombia, y soy afiliado a Compensar EPS. Desde hace 2 meses, mi vida ha sido un calvario debido a la negligencia de esta entidad. A pesar de tener una orden médica y de que mi vida depende de él, Compensar se ha negado a suministrarme el medicamento esencial para mi tratamiento: la alfaglucosidasa alfa.
La falta de este medicamento ha tenido graves consecuencias en mi salud. Mi función pulmonar se ha deteriorado notablemente, y sufro de constantes problemas gastrointestinales. Cada día que pasa sin el tratamiento, siento cómo mi cuerpo se debilita y mi esperanza se desvanece.
He acudido a todas las instancias posibles. He presentado quejas, he enviado cartas, he llamado insistentemente, pero no he obtenido ninguna respuesta satisfactoria por parte de Compensar ni de la Superintendencia de Salud. Como último recurso, interpuse una tutela, que defiende mi derecho a la vida.
Me siento desesperado y abandonado por un sistema de salud que se supone debe protegerme. Es indignante que una enfermedad como la Pompe, que afecta a tan pocas personas, sea tratada con tanta indiferencia.
La situación se agrava aún más cuando se trata de enfermedades crónicas. Los pacientes con enfermedades de alto costo somos los más vulnerables ante las demoras y las negligencias de las EPS. La sensación de estar desprotegido y a merced de una entidad que prioriza los números por encima de las vidas humanas es desgarradora.
Hago un llamado urgente al Ministerio de Salud de Colombia. Exijo que intervengan y garanticen mi derecho a la salud. No puedo permitir que mi vida siga pendiendo de un hilo por la negligencia de un sistema de salud.
No estoy solo en esta lucha. Conozco a muchas personas que comparten mi experiencia y que han visto cómo su salud se deteriora debido a la ineficiencia del sistema de salud. Historias de tratamientos interrumpidos, medicamentos desabastecidos y muertes evitables se han convertido en una triste realidad para muchos. Necesitamos ser escuchados y que juntos podamos visibilizar este grave problema y exigir una solución inmediata.
No podemos permitir que la falta de acceso a medicamentos esenciales siga cobrando vidas. Es hora de que las autoridades actúen y garanticen que todos los pacientes, sin importar su enfermedad, tengan acceso a los tratamientos que necesitan para vivir con dignidad.
