Gina Sharik Ávila es una adolescente que padece el síndrome de Kleine Levin (KLS), una enfermedad que consiste en un trastorno del sueño que provoca que el paciente dure largos períodos durmiendo, por lo que recibe también el nombre del síndrome de la bella durmiente.
Gina vive en Acacias, Meta y durante sus 20 años de vida ha sufrido tres episodios de este síndrome en los que ha llegado a dormir hasta por tres semanas consecutivas.
En el primero duró 17 días dormida y en el segundo tres semanas. Su último largo sueño duró alrededor de 20 días. "Me siento frustrada al no poder hacer las cosas yo misma, tengo que valerme de alguien para hacer las cosas básicas como bañarme, ir al baño, comer" dice sharik.
Nació el 22 de abril del 2002 como un brote de primavera, una joven de 21 años cuya piel blanca es como una hoja de papel en blanco lista para escribir su historia. Su larga cabellera negra fluye como la noche en sus sueños.
Una vez cae en el sueño profundo, es como un barco a la deriva, en un océano de incertidumbre, sin brújula que señale cuándo ni a qué hora anclará en la vigilia. Su madre, Marleny Tovar, es como el faro que guía a este barco en medio de la tormenta, sacando fuerzas de los vientos más profundos del amor materno.
Cada vez que su hija se sume en los abismos del sueño, es como si estirara sus brazos para rescatarla de las aguas oscuras, moviéndola con la determinación de un marinero que no se rinde. Incluso cuando el sueño la vence en plena calle, es como si un hechizo mágico la envolviera, y su cuerpo cae como una hoja seca, sin previo aviso.
Ella no dice "tengo sueño", no, su caída es como el telón que se desploma en medio de una función, dejando a todos desconcertados mientras el misterio de su sueño profundo se desenvuelve en el escenario de la vida cotidiana.
Doña Marleny vive en un barrio popular de Acacías, Meta con sus dos hijos y lucha día a día para sacarlos adelante, pues siempre desde que estaban pequeños le tocó sola, ha golpeado puertas por todas partes para pedir ayuda para cuidar a su hija y sostener su hogar, siempre ha sido trabajadora y desde que Sharik nació la lleva con ella a todas partes.
"Yo trabajaba en tres partes, trabajaba en una panadería, en una casa de familia y después de las cinco de la tarde hacía un aseo". Trabajaba todo el día y por eso cuando su hija cumplió dos años decidió meterla a un jardín infantil, después de un tiempo notaron que la niña extrañamente empezó a bajar de peso.
"Me dijeron que tenía que ponerme pilas y mirar el porqué, y fue cuando descubrimos que ella no dormía". Pues el insomnio fue uno de los primeros síntomas que tuvo, no servían los arrullos ni cantos que normalmente le canta uno a los niños, Sharik se quedaba jugando o pintando e incluso jugando a las muñecas en una mesa, y por la noche tampoco dormía.
Yo en la casa la bañé, la acosté y la organicé y me quedé en la cama quieta, cuando la mire empezó a bajarse, por un lado, de la cama, cando volví y me desperté, era la una de la mañana, ella estaba todavía ahí, ella sintió que yo me desperté y salió corriendo a subirse a la cama, yo le pregunte.
- ¿Usted que está haciendo? y me dijo.
- ¡Mami afuera! yo le dije.
- ¡A dormir ya!. "Se volvía a acostar, pero apenas su madre se descuidaba, otra vez se levantaba y seguía jugando. Sacaba mis juguetes o mis cuadernos y mis colores, y me ponía a colorear sin que mi mamá se diera cuenta. Ya cuando veía que se iba a despertar, recogía todo, corría y me acostaba junto a ella sin que se diera cuenta. Su mamá la levantaba y ella lo hacía como si nada, alistándose para ir al jardín. Para ella era como un juego, pero seguía bajando de peso y llegó a estar 3 meses sin poder dormir."
-Me empezaron a dar medicamentos para que durmiera en la noche, todas las tardes me tenía que tomar media pasta, y con el pasar del tiempo ya era la pasta completa.
Fue de la manera que pudo recuperar su sueño y su vida normal, iba al colegio, salía en las tardes a jugar y se acostaba rendida por la noche dormir, pero cada vez tenían que subirle la dosis porque ella no podía dormir y a los nueve años tuvieron que cambiarle el medicamento por uno más fuerte, cada vez era más difícil vencer el insomnio de Sharik.
-El cuerpo se le fue acostumbrando a eso y ella no me conciliaba el sueño, pero yo le dije al psiquiatra que la estaba viendo y él me dijo "dejémosla así por un tiempo a ver qué pasa" le quito el medicamento, pero al quitárselo fue cuando entro en un proceso de sueño largo que duro cuatro días. Marleny la movía, la sacudía, se cansó de llamarla para que fuera al colegio pero nada, la niña no despertaba.
-Yo creí que me le había pasado algo a ella, la llevé al médico, le tomaron signos y no ella estaba bien.
Me preguntaron ¿ella con que esta medicada?, les respondí y les comenté el por qué y su respuesta fue "no nos preocupemos eso es reacción de la droga. Una reacción al medicamento que durante el primer año se repitió un par de veces, pero luego los ataques fueron más seguidos y más largos Marleny intento de todo para despertarla.
—Le echaba agua, le hacíamos cosquillas, la movía de una manera de otra, la metimos a una piscina y tan pronto ella tocó el agua lo único que hizo fue un suspiro y ya.
La soltamos y ella se dejó ir como una piedra en el agua, después la llevamos a un rio y tampoco paso nada, ella siente a veces el peso del cuerpo y se acomoda, pero de ahí no pasa nada más. Caía como un tronco y no había nada ni nadie que lograra que despertara. Cada vez que tenía una crisis doña Marleny corría con ella para el hospital con ella en brazos hasta que descubrieron que se trataba de esta rara enfermedad que solo la padecen entre una y cinco personas en un millón.
Ella duro 70 días que fue el episodio más grande, cuando ella entra en sus procesos de sueño yo la llevo al hospital le revisan signos y ya nos devolvemos para la casa porque ella esta total mente bien, cuando sufre estos episodios lo que hace cuando despierta es abrazar a su mamá y preguntarle cuanto tiempo duro dormida, se adelanta en las tareas del colegio y en todo lo que paso mientras dormía y así recuperar todo el tiempo perdido, aprovecha cada momento que esta despierta e intenta continuar con su vida normal. su alimentación es estricta tiene que alimentarla cada dos horas con jeringa para no tener que someterla a sondas.
-Yo quisiera una vida normal como la de las demás personas que hacen sus cosas cotidiana mente y ya. el temor de ella es acostarse sin saber si ya nunca más vuelva a despertarse; Marleny solo piensa en que será de su hija el día que ella ya no pueda estar a su lado.
-"Yo sé que ella es una niña muy fuerte, ella me ha enseñado a vivir. Y Sharik se goza cada momento de su vida mientras está despierta, y aunque aún no hay un remedio, ni una cura para ella, hay otros cuidados médicos que pueden sin duda mejorar la vida que hoy tiene".
"Desde ese momento, ha presentado más crisis, pero cortas, que han durado hasta 8 días. Tuvo controles la semana pasada y todo es en Bogotá, ha durado hasta dos meses allá por los estudios que le hacen. Actualmente, está estudiando REGENTE DE FARMACIA en la UNAD (Universidad Nacional Abierta y a Distancia) de Acacias, ya que por falta de recursos no ha logrado estudiar lo que desea, que es Medicina. Ha tratado de hacerlo en ramas de esta; incluso fue voluntaria de la cruz roja por un tiempo y se salió para iniciar sus estudios en la UNAD, su pasatiempo favorito es leer, pero también le gusta pintar y jugar cartas uno.
Pero ahora quiere estudiar Psicología. Está a la espera de poder obtener una beca universitaria para poder hacer realidad un nuevo plan para su vida y poder ayudar a su madre. La vida no ha sido muy fácil para ellas; su madre tuvo que dejar de trabajar por cuidados hacia ella y no tienen ingresos económicos, por lo que frecuentemente pasan necesidades."
