La semana pasada conocí el caso de Hellen, una niña que con solo 3 años y 3 meses de edad ha tenido que enfrentarse a un Estado frívolo, con una sola arma de batalla: la paciencia.
Tres años esperando un tratamiento. Villavicencio, Mitú, Bogotá y ahora Cali se han convertido en los lugares por donde ha pasado Hellen en busca de una respuesta positiva para un trasplante de medula.
Su historia me conmovió. Y no puedo negarlo, me produce rabia y desprecio por la propia institucionalidad a la que pertenezco. O ¿qué reacción se puede tener ante una historia de vejámenes en contra de un ser, indefenso que apenas empieza a vivir? Desde sus 9 meses de vida fue diagnosticada con un síndrome extraño en la sangre, y hoy 2 años y 6 meses después, esta alegre y efusiva ha estado a la espera de la EPS autorice un trasplante de médula ósea.
Hellen Restrepo Valencia nació el 21 de octubre de 2011 con 37 semanas de gestación, ávida de conocer el mundo que 2 meses después empezaría a darle la espalda. Moretones en su pequeño cuerpo y el color pálido de su piel fueron apenas el preludio a una odisea. Todo hacía temer una leucemia.
El primer pediatra que la vio en Villavicencio la remitió a un hemato oncólogo, especialista encargado del estudio, diagnóstico y tratamiento de enfermedades concernientes a las células y componentes sanguíneos. Las cosas no se oían fáciles, Hellen debía practicarse un aspirado de médula ósea.
Como no existía la tecnología para poder realizar el examen en la capital del Meta, Hellen fue trasladada por su EPS, Sol Salud, a Bogotá. Durante una semana, esta pequeña permaneció interna en el Hospital Simón Bolivar sin que haya bastado el tiempo para diagnosticarle la enfermedad. ¿Por qué? Desgraciadamente pareciera que en nuestro sistema de salud prevalece la parte administrativa sobre la humana. No había convenio entre las entidades. Andrea, madre de Helen, sin presupuesto para pagar el tratamiento ni la estadía en la costosa y fría capital del país, volvió a su tierra: Mitú, Vaupés. Allí estaría por unos días cobijada por el calor de su familia y con las esperanzas puestas en la mejoría de la niña.
Hellen seguía deteriorándose, aún sin diagnóstico, buscando poder ayudar a su hija. Andrea su madre una humilde mujer se cambió de EPS afiliándose a Caprecom, hoy en día responsable de sus mayores dolores de cabeza.
Inicia la odisea con Caprecom
Andrea Restrepo Valencia, joven madre de Hellen, cabeza de familia, no dimensionaba todos los obstáculos que tendría que esquivar para acompañar a su hija hasta la meta. Con 21 años de vida ha tenido que endurecer su coraza para ser el escudo protector de su pequeña; aquella que cambió juguetes, muñecas, parques, amigos… por viajes, clínicas, médicos y largas esperas.
Desde Mitú, Hellen y Andrea, fueron trasladadas nuevamente a Bogotá, en la que se instalaría por más de 2 años buscando mejorar la salud de la menor.
A su llegada, Caprecom autorizó internar a la niña en el Hospital El Tunal donde permaneció 4 meses. Luego debió trastearse nuevamente porque no había un hemato oncólogo pediatra que pudiera tratarla.
En la Clínica San Ignacio de Bogotá, por fin le fue realizado el doloroso aspirado de médula ósea. Los análisis revelaron en agosto de 2012, a sus casi 10 meses de vida, una eritroblastopenia congénita de Blackfan-Diamond, diagnóstico incomprensible para muchos de nosotros. Su organismo no produce glóbulos rojos y debía recibir un trasplante de médula.
Obligada a vivir en la capital del país, dedicada tiempo completo a los cuidados de su hija, la Fundación Santamaría de los Niños fue su hogar hasta el pasado mes de Agosto. Después de todo, las trasfusiones de sangre que le hacen cada mes a la niña le permiten vivir, en lo posible, como un niño normal. Allí, en la fundación, colaboraba en los quehaceres diarios y llevaba a Hellen a los controles –cuando los autorizaban- a la Clínica de turno.
El 30 de Abril del 2013, meses después de haber conocido el diagnostico de Hellen y en los cuáles no recibió control alguno, Andrea interpuso una acción de tutela para obligar a Caprecom a realizarle de manera urgente el trasplante. De eso depende la vida de Hellen.
El fallo, hasta ahora inoficioso obligó a Caprecom a brindarle tratamiento integral a la menor. Como si se tratara de un paseo, Hellen fue remitida a la Fundación Santa Fe, donde todo parecía que tendría final, sin embargo, tras 6 meses más de trasfusiones, de “ires y venires” a urgencias, Andrea fue notificada que el centro médico no hacía trasplante pediátrico de médula ósea. ¿De qué sirvió el fallo? ¿Hasta cuándo va a dilatar Caprecom la intervención de la niña? Lo seguimos esperando.
Las transfusiones mensualmente le dan un rayito de vida a Hellen pero también tienen sus riesgos y puede afectar su corazón por sobrecarga de hierro. Esperando el examen de compatibilidad y el trasplante, Hellen ha soportado 38 cargas de vida tipo O+. Insólito.
Cali, siguiente parada
El 6 de agosto de 2014, a su suerte, Andrea y Hellen llegan a Cali remitidas al Centro Médico Imbanaco. Por fin sería valorada para trasplante. El Dr. Oscar Ramírez examinó a Hellen y pidió que el estudio para buscar el donante de médula para la niña se hiciera cuanto antes. El tiempo empezaba a jugar en su contra pero Caprecom al parecer no entiende la palabra urgencia y tardó un mes para autorizar el estudio.
Ese mismo día, en la noche caleña, Hellen y su madre no sabían dónde pasar la noche, no tenían Albergue, ese que Caprecom debía costear. Otra Fundación, esta vez la Carlos Portela le brindaron hospedaje sin ningún costo hasta que ambas, ojalá con una solución, debían marcharse.
La buena noticia llegó el 29 de octubre del 2014. Hellen había encontrado donante de células madre en España, el precio de éstas es mísero a lo que vale la vida de la pequeña: 19 mil euros.
Hoy, ya en febrero del 2015, Hellen sigue a la espera de que Caprecom desembolse el dinero aquel para que las células que le devolverán una vida digna, sean importadas a Colombia.
A propósito este 15 de febrero, fecha en la que se conmemora el Día Internacional de la Lucha contra el Cáncer Infantil, La Ley 1388 de 2010 (Por el Derecho a la vida de los niños con cáncer en Colombia) hace referencia primordialmente al deber de los entes de salud a proceder a autorizar todos los servicios de manera inmediata sin limitar la prestación del servicio a pagos y no retardar, obstaculizar o dificultar el acceso inmediato de los menores a los servicios que requieran so pena de ser sancionados con multa.
¿Será que van a dejar morir a Hellen?, ¿Hasta cuándo Caprecom seguirá haciendo caso omiso a sus obligaciones? ¿Será que importa más el dinero que la vida, en especial la de los menores a quien la constitución le protege y prevalecen sus derechos?
El caso de la pequeña Hellen es la consecuencia de la desigualdad e indiferencia de aquellos que mueven el negocio de la salud, esta menor está muriendo lentamente. Y no nos digamos mentiras, no es solo la enfermedad de Hellen es también por ser hija de una de madre soltera humilde, sin posibilidad económica.
Sin embargo, contrario a lo que la gente pensaría, el ánimo de Hellen se mantiene arriba. Ella no sabe que su cuerpo se cansa rápido, aún así procura regalar una sonrisa a quienes tiene a su alrededor. Seguiremos buscando, teniendo claro que todos esos servidores públicos y personal de instituciones de salud que por sus omisión o desinterés del caso, son responsables de estos tres años de calvario para Hellen.
