En Colombia se calcula que anualmente hay alrededor de 200 mil casos nuevos de cáncer y enfermedades no oncológicas como Demencias, Parkinson, Esclerosis Lateral Amiotrófico, Esclerosis Múltiple, Enfermedad Renal Crónica, SIDA, Falla Hepática, Insuficiencia Cardíaca Congestiva y Epoc severo, entre otras. Estas enfermedades causan entre 100 mil a 120 mil pacientes terminales que requieren cuidados paliativos, como lo señala Juan Carlos Hernández Grosso, director de la Unidad de Cuidados Paliativos Presentes y Presidente de la Asociación de Cuidados Paliativos de Colombia ASOCUPAC, y uno de los mayores expertos sobre el tema en el país.
Hernández Grosso señala que “En el índice de calidad de muerte, publicado en la revista inglesa The Economist, se muestra que Colombia, a pesar de tener una ley de cuidados paliativos (Ley 1733 de 2014) que aún no se ha reglamentado, tiene una baja oferta de cuidados paliativos -pocos profesionales especializados- y una alta demanda por estos especialistas. Este déficit de profesionales sumado a las dificultades de disponibilidad de opioides para el alivio del color nos dejan en el ranking de The Economist en un poco honroso puesto 68 entre 80 participantes, lo que quiere decir que somos de los países con peor calidad de muerte”.
El cuidado paliativo se define como “los tratamientos que requieren pacientes con enfermedades progresivas y avanzadas que amenazan o ponen en peligro su vida”, explica el experto, quien enfatiza que su especialidad no es, como mucha gente piensa, un tratamiento para reducir el dolor. “Todo especialista en cuidado paliativo debe ser capaz de manejar el dolor pero no todo especialista en cuidado del dolor es experto en cuidado paliativo. Hay enfermos terminales que nunca sienten dolores, pero sí presentan síntomas como el vómito, náuseas, cansancio, estreñimiento, delirium, disnea, angustia, ansiedad, falta de apetito, insomnio y depresión”. Por otra parte, los cuidados paliativos, “abordan las necesidades de los pacientes desde perspectivas médicas, psicológicas, emocionales, sociales y espirituales con el fin de mejorar su calidad de vida y la de sus familias”, añade Hernández Grosso.
En Colombia todos los pacientes que tengan una enfermedad que podría convertirse en terminal deberían recibir cuidados paliativos. “Es decir, no restringir estos cuidados para cuando el paciente se esté muriendo. Deben recibirse desde el diagnóstico de la enfermedad. Si a una persona le diagnostican cáncer, deberían remitirla al cuidado paliativo temprano para ayudarla a afrontar su estado. Si hay curación, perfecto. Y si se pasa a la etapa de enfermedad terminal, debemos acompañar al paciente y su familia hasta el último momento”, señala el mencionado médico.
El cuidado paliativo ya está contemplado en la legislación bajo la ley 1733 de 2014. No obstante, Hernández Grosso indica que aún no han definido los parámetros que definan el desempeño de los profesionales, el papel que van a jugar las EPS en el tema y la formación de profesionales especializados, ya que en Colombia solo hay 82 especialistas en el área. Agrega que, “en el Ministerio de Salud y Protección Social hay un proyecto para crear un modelo nacional de cuidados paliativos que no solo está enfocado en la consulta especializada, sino con acceso en el primer nivel de atención: atención domiciliaria, servicios de urgencias, servicios de consulta externa básicos. Solo los pacientes complejos, un poco menos del 20%, deberían ir a una consulta especializada de manejo del dolor y cuidado paliativo”.
Hospice: cuidando al que sufre
El movimiento Hospice se creó en el Reino Unido en los años 50 del siglo pasado por una enfermera llamada Cicely Saunders. Está basado en la filosofía de cuidar al paciente terminal aplicando los valores del amor, el respeto y el calor de hogar en un centro de cuidados paliativos, en un hospital, o en la casa del enfermo. En Colombia solo existe un lugar que sigue las directrices del movimiento Hospice. Se trata de la Unidad de Cuidados Paliativos Presentes en Bogotá. “Atendemos 500 pacientes siguiendo la filosofía Hospice por parte de un equipo interdisciplinario de profesionales de la salud que se encarga del cuidado a los enfermos haciéndolos sentir parte de una familia garantizando así una atención más humana”, explica Juan Carlos Hernández Grosso, director de este centro.
Un factor importante en la atención de los pacientes terminales es el cuidador. “Sucede que quien cuida al enfermo se cansa. De 100 pacientes terminales, el 60% de los cuidadores se cansan y se enferman. Si el cuidador se enferma, no hay quien cuide al paciente. Entonces aplicamos algo llamado internación de descarga. ¿En qué consiste? Se interna al enfermo mientras el cuidador descansa, reentrenamos al cuidador, fortalecemos sus habilidades y regresamos al paciente a su casa”, indica el médico.
Hernández Grosso piensa que el modelo Hospice puede aliviar la crisis de la salud en Colombia. “Los pacientes terminales pueden tener un lugar donde recibir atención con alguien que los acompañe, por vía telefónica o en su domicilio, antes de llegar a un hospital. De este modo evitamos pacientes que llegan a urgencias, les hacen exámenes, les dan algún medicamento y los devuelven a su casa produciendo la percepción que en urgencias no le hacen nada y resulta que el manejo de los pacientes terminales no es tarea de un servicio de urgencias. Por eso es tan importante un Hospice. De aquí a un año el acceso a un Hospice debería ser cubierto por una EPS”, concluye.
